Newsletter janvier 2009
RAPPEL… SUR NOS OBJECTIFS
Le Réseau-Lucioles est une association (loi 1901)
dont le but est d’améliorer l’accompagnement des personnes qui ont un handicap mental sévère
« Handicap mental sévère » ?
Au moins 45.000 personnes sont concernées en France.
Elles ont un handicap complexe, intellectuel et moteur ;
Elles ont chacune besoin d’être aidées pour la plupart de actes de la vie quotidienne : marcher, manger, s’habiller, communiquer, jouer, acquérir un peu d’autonomie.
NOS REALISATIONS EN 2008
Cette année, nous avons mené quatre actions majeures, dont nous vous donnons un avant goût des résultats et des perspectives (vous trouverez une information plus détaillée sur notre site Internet).
Enquête : « comment accompagner au mieux, le plus tôt possible, les personnes ayant un handicap mental sévère » ? :
Action menée avec l’aide de l’ANECAMSP* et de AIR*.
54 professionnels et 154 familles ont répondu à cette enquête.
L’analyse des réponses nous donne un état des lieux sur le niveau de satisfaction, les difficultés, les besoins et les idées des parents et des professionnels concernés par le handicap mental sévère.
En guise de synthèse, voici des pistes de progrès souhaitées par les parents et professionnels qui ont participé à cette mise en commun :
- Favoriser ou renforcer le dialogue et la collaboration entre les parents et les professionnels,
- Soutenir davantage les familles par des conseils concrets, particulièrement pendant les premières années de la découverte du handicap,
- Faire évoluer l’accompagnement éducatif, qui est, d’après des parents mais aussi des professionnels, « trop occupationnel » et pas assez « éducatif » ; il n’est souvent pas assez individuel par économie,
- Soutenir les équipes de professionnels,
- Donner aux professionnels la possibilité de se former ensemble,
- Favoriser l’ouverture des établissements,
- Favoriser la création de petites structures éducatives de 6 à 8 personnes.
Pour avoir plus de détails sur ces résultats
Perspectives de notre action :
Notre but, maintenant, est d’inciter « les acteurs du terrain », à mettre en œuvre des actions dans le prolongement de ces idées. Nous avons présenté en 2008 les résultats de ce travail dans une école d’éducateurs et d’assistantes sociales. Cette intervention a été bien appréciée et sera renouvelée l’année prochaine.
Nous programmons pour 2009, de multiplier ce type d’interventions, dans des centres de formations du secteur médico-social, comme préambule à l’animation d’une séance de production d’idées par les « acteurs du terrain ».
Nous souhaitons aussi faire valoir ces résultats auprès des financeurs du handicap et des politiques, afin qu’ils intègrent ces objectifs qualitatifs dans leurs « référentiels ».
Enquête : « les troubles de l’oralité, de l’alimentation et de la digestion pour les personnes ayant un handicap mental sévère »
Action financée : par l’Association française du Syndrome de Rett, le Conseil Régional Rhône-Alpes et les financeurs du Reseau-Lucioles.
Action menée en collaboration avec : Catherine Senez et Irène Benigni, respectivement orthophoniste spécialisée dans les troubles de la déglutition et de l’oralité et diététicienne spécialisée dans la nutrition des personnes avec handicap sévère, l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) ainsi que les associations françaises du syndrome d’Angelman (AFSA), syndrome d’Aicardi (AAL), Autisme France…
365 questionnaires interrogeant les familles sur 145 points ont été analysés.
Cette étude nous a permis de rassembler l’expérience, les observations et les difficultés rencontrées par les familles autour de ce thème. Elle nous a permis aussi d’identifier des liens entre différents troubles et des points communs entre différentes pathologies.
Synthèse et préconisations :
Télécharger le document
Pour en savoir plus
Perspectives : Notre but est que cette information soit diffusée auprès de tous ceux qu’elle concerne : les familles, les médecins et les paramédicaux.
Les résultats de cette étude, pour la partie concernant spécifiquement le Syndrome de Rett, ont été présentés lors du congrès Mondial du syndrome de Rett.
Les résultats ci-dessus ont aussi été présentés lors du 5ième forum de la petite enfance sur « les maux de la bouche », organisé à Lyon le 20 novembre 2008 par l’association Une souris Verte.
Ils sont diffusés avec plus de détails sur notre site Internet et sont donc à la disposition des associations et organismes intéressés à relayer cette information.
Réalisation d’un film sur le déroulement de l’examen d’Electro-encéphalographie, pour rassurer les familles et les patients
Comment ça se passe ? A quoi ça sert ? Comment s’y préparer ?
Tout le monde peut visionner ce film gratuitement sur Internet Cliquez sur ce lien.
Ce film est aussi vendu sur DVD avec un livret de 8 pages, support supplémentaire d’explications pour les parents.
Perspectives : Notre but est que ce film soit accessible à toutes les familles concernées par l’EEG et le handicap mental sévère. Bon nombre d’associations partenaires en parlent déjà et nous souhaitons que les hôpitaux et centres d’examens relaient cette information utile.
Enquête : « lorsque l’épilepsie s’accompagne d’un handicap mental »
Un travail réalisé en collaboration avec Jacqueline Beaussart, responsable du Centre national de Ressources et d’Informations d’Aispace et le Docteur Monique Martinet neuropsychiatre, Pédiatre à l’association AIR (Association-Information-Recherche)
28 « paramédicaux » et 176 familles (et/ou patients) ont participé.
Une enquête qui nous a permis de rassembler les problèmes concrets des familles et des professionnels.
Ces résultats ont été présentés lors de l’atelier que le Réseau-Lucioles était chargé d’animer, avec le Docteur Monique Martinet (Neurologue, Pédiatre et Psychiatre – AIR), au congrès européen « Epilespy and society » qui a eu lieu à Marseille au mois d’octobre 2008.
Synthèse et préconisations :
D’après les parents et les professionnels qui ont participé, des améliorations doivent pouvoir être apportées sur 4 thèmes : La formation, le dialogue, l’organisation de l’information et le développement des moyens.
Pour en savoir plus, cliquez
Avec nos enquêtes, nous rassemblons des informations précieuses sur les besoins, attentes et les idées des parents et des professionnels.
Ces informations deviennent des outils de sensibilisation pertinents qui, nous le souhaitons, nous permettront de favoriser une réflexion sur les modes d’accompagnement des personnes les moins autonomes et de contribuer à l’évolution des pratiques.
Au-delà de ces travaux
La boîte à outils que nous mettons à disposition de tous par notre site Internet…s’enrichie, thème par thème.
Notre réseau s’étoffe aussi : Parents, éducateurs, psychologues, médecins, chirurgiens dentistes, orthophonistes, ergothérapeutes, chercheurs…
Et nous sommes lus !
Notre site Internet reçoit de 170 à 300 visites différentes par jour.
Les acteurs majeurs du secteur du handicap relaient de plus en plus spontanément nos informations sur leurs supports de communication (bulletins ou sites Internet).
QUELQUES UNS DE NOS PROJETS POUR 2009
Visiter des structures médico-sociales novatrices et valoriser leurs projets, notamment avec des articles et vidéos,
Développer des interventions de sensibilisation sur le handicap mental sévère, dans les centres de formation médico-social, auprès des élus et des financeurs du handicap,
Développer nos connaissances sur deux nouveaux thèmes, par la réalisation d’enquêtes et/ou de collaborations avec des experts et diffuser le produit de ce travail,
Enrichir et réactualiser les informations que nous diffusons.
N’OUBLIEZ PAS
…que nous fonctionnons grâce à vos témoignages.
C’est grâce à vous, en effet, que nous enrichissons petit à petit chacun de nos thèmes.
Que vous soyez parents ou professionnels… vos témoignages positifs sont utiles pour tous… parce qu’il permettent à chacun d’enrichir sa pratique.
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