« Comment mieux prendre en compte la spécificité de la personne handicapée mentale sévèrement dépendante, pour que l’examen E.E.G. se passe humainement et techniquement de façon optimale ? »
Cette étude a été lancée sur le constat de difficultés auxquelles étaient confrontés de nombreux parents.
Les professionnels que nous avons rencontrés alors, ont encouragé notre initiative.
Nous remercions donc particulièrement le Professeur Bertrand de Toffol, Président de la Ligue Française Contre l’Epilepsie, Jacqueline Beaussart, Présidente de l’association Aispace (Association Française pour les épilepsies) ainsi que le Professeur Vincent Des Portes et le Docteur Dorothée Ville, de l’hôpital Debrousse (Lyon).
Merci aussi à tous les professionnels et les familles qui ont participé à cette étude.
Trente centres d’examens de toute la France ont répondu à notre enquête.
Cette forte participation exprime bien le haut niveau de préoccupation et d’intérêt portés par les professionnels aux difficultés de leurs patients.
Elle montre aussi cette recherche permanente d’amélioration des pratiques.
La « tonalité » des résultats de l’enquête auprès des familles :
L’objectif de notre enquête étant de faire s’exprimer les uns et les autres sur ce qui peut être amélioré, on ne s’étonnera pas de lire une synthèse qui met surtout en avant ce qui ne va pas et les solutions possibles.
Que les professionnels qui se sentent heurtés nous en excusent.
Disparité des résultats statistiques entre l’enquête « professionnels » et l’enquête « parents » :
Cette différence de résultats a plusieurs raisons d’être :
- La répartition géographique des parents n’est pas identique à celle des centres d’examens…nous ne sommes d’ailleurs pas en mesure de dire dans quel(s) centre(s) le patient a passé son-ses EEG
- Les parents ont une analyse souvent très affective sur le déroulement de l’examen; les professionnels raisonnent avec davantage de distance,
- Les parents voudraient trouver une solution immédiate au problème de leur enfant alors que les professionnels recherchent la solution la plus fiable dans un environnement scientifique complexe où « les recettes » n’existent pas.
Synthèse :
Nous avons mis en avant dans cette étude, les « points critiques » dans le déroulement des EEG.
Les témoignages des parents et des professionnels nous ont bien démontré combien l’accompagnement d’une personne « avec handicap mental sévère», peut devenir complexe à gérer et chronophage, …au détriment du « rendement », de plus en plus recherché dans les hôpitaux.
Nous avons réuni dans cette étude de nombreuses descriptions de bonnes pratiques et suggestions, pour favoriser l’amélioration du déroulement de certains EEG. Ces informations sont utiles à partager.
Par ailleurs, la proportion de parents insatisfaits diminue de moitié entre le premier et les autres EEG (de 30% elle passe à 15 %). Il nous semble donc important de faire un effort particulier pour améliorer l’information (collecte et diffusion) autour du premier EEG.
Enfin, des questions sont posées par des professionnels en fin d’enquête. Il nous semble important d’y apporter des réponses.
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