Organisation familiale : des familles témoignent

1- Votre organisation

J’ai arrêté mon travail…1 seul grand parent présent sur les 4… pour ne pas tout lui faire porter, on a développé un grand réseau d’entraide : amis, famille (sœur), éducateurs à domicile, toutes les interventions de rééducation à domicile sont organisées pour tomber « au bon moment » ; on cherche en permanence des éducateurs pour intervenir pendant les vacances, ou jeune fille au pair, ou baby-sitter n’ayant pas peur du handicap, etc. Je suis toujours en train de demander autour de moi qui serait motivé pour venir nous aider à la maison. C’est beaucoup d’organisation mais ça marche.

2- Ce qui facilite l’organisation

D’avoir un adulte de plus à la maison qui sache prendre des initiatives et qui ait envie de parler et d’échanger avec notre enfant de manière active.

3- Description de la personne accompagnée

Mon fils de 8 ans est polyhandicapé, non verbal, non marchant, épileptique… mais sympa et aimant le contact !;)

1- Votre organisation

Accueil à mon domicile toutes les trois semaines

2- Ce qui facilite l’organisation

Prendre le temps de m’occuper de lui

3- Description de la personne accompagnée

Mon frère jumeau de 56 ans est handicapé mental grave. Il est traité pour ses épilepsies. Il a des difficultés à la marche et a besoin d’une assistance pour le repas et la toilette. Il dort beaucoup (trop sédaté en institution ?)

1- Votre organisation

Auxiliaires de vie « en rotation », afin d’avoir toujours une disponible durant le week-end : samedi et dimanche matin 3h, samedi après-midi 3h. Quand notre fils été petit, nous avons pu sollicité les grands parents (ponctuellement 2-3 semaines dans l’année, car ils habitent très loin). Internat 3 nuits par semaine dans un EEAP, depuis deux ans. On peut compter sur son frère aîné ponctuellement pour une sortie au cinéma par exemple. Moi, sa mère, j’ai arrêté de travailler depuis sa naissance car la maladie s’est déclaré au troisième jour de vie. D’ailleurs, maintenant j’ai envie de travailler (en tant que salariée…) 3 jours par semaine mais retrouver du travail à temps partiel, pas très loin de la maison et avec des horaires flexibles (il y a beaucoup d’imprévus dans une année…) c’est très compliqué ! Nous avons fait très tôt les démarches pour aménager la maison, après avoir acheté une maison de plain-pied… Nous avons toujours anticipé nos besoins pour éviter de gérer en urgence et surtout pour pouvoir bénéficier des aides auprès de la MDPH (le traitement des dossiers étant très long (4-6 mois, voir 8 mois si on a besoin de solliciter le fond de compensation). Sans oublier qu’il faut cibler le future besoin, trouver le matériel adapté, faire un essai si possible ou rencontrer le commercial afin de vérifier que vraiment ça convient, demander des devis… remplir et envoyer le dossier en recommandé ou encore mieux l’apporter en main propre….en tout, généralement ça prend un an! Il faut beaucoup de patience ! Personnellement, je me suis mise au yoga, ça m’a beaucoup aidé…

2- Ce qui facilite l’organisation

La distribution des tâches, les aménagements dans la maison, les personnes de confiance et ne pas oublier s’occuper de soi-même pour récupérer de l’ énergie

3- Description de la personne accompagnée

Garçon âgé de 14 ans. Il a une maladie génétique de novo ( mutation d’une protéine indispensable au bon fonctionnement des neurones). Il ne parle pas mais communication possible via le regard, l’ humeur, les vocalises. Il n’a aucune autonomie. Il a souffert d’une épilepsie partielle pharmacorésistante mais aujourd’hui est contrôlée. Globalement C’est un enfant facile à vivre, sans troubles du comportement.

1- Votre organisation

Ma fille de 40 ans est dans une FAM et revient 48h toutes les deux semaines.

2- Ce qui facilite l’organisation

Si je reçois en même temps ma fille handicapée et le reste de notre famille, j’emploie une personne formée. Ainsi ma fille est au milieu de nous et je peux prendre soin de l’ensemble (noël, vacances…). De plus en plus, je sépare les rencontres, devenues impossibles avec la présence de Séraphine en même temps que les autres.

3- Description de la personne accompagnée

Ma fille est atteinte de la sclérose tubéreuse de Bourneville. Elle est non autonome pour se nourrir, la propreté, la parole, reconnaître ses parents, jouer ou s’intéresser. Elle crie et dort de plus en plus.

1- Votre organisation

Présence d’une jeune fille au pair à la maison. Recours fréquents aux grand-parents pour les rendez-vous médicaux « ordinaires » sans enjeu particulier.

2- Ce qui facilite l’organisation

Le fait d’avoir un niveau de revenu qui permet l’accueil de cette jeune fille à domicile (rémunération, place dans la maison…)

3- Description de la personne accompagnée

Mon fils âgé de 6 ans souffre d’une agénésie totale du corps calleux. Il est totalement dépendant pour les actes de la vie quotidienne, Jules est souriant, il semble être heureux et essaie de communiquer. Il se tient assis seul et debout avec aide. Il ne marche pas à quatre pattes.

1- Votre organisation

Mon enfant est en crèche 4 jours par semaine et le reste de la semaine à la maison. Parfois gardé par une baby sitter mais organisation compliquée car nous travaillons de façon irrégulière en soirées et que nous ne pouvons pas anticiper ces soirées et donc pas signer de contrat avec un employé. Les grands parents sont loin et pas forcément à l’aise avec la prise des médicaments et les crises d’épilepsie. Pour l’instant, il est important pour nous de faire le maximum de choses en famille (camping, restaurant, théâtre…).

2- Ce qui facilite l’organisation

Des employeurs compréhensifs, des horaires flexibles, un congé de présence familiale (travail à 100% mais jours posés suivant les besoins, souvent le mercredi), PCH aide humaine qui permet de payer baby sitter si besoin.

3- Description de la personne accompagnée

Elle a une cytopathie mitochondriale. Elle ne parle pas, ne pleure pas, ne crie pas. Elle bouge peu, est très calme. Elle mange mixé et a besoin d’aide pour toutes les tâches du quotidien. Elle n’attrape pas. Elle fait des crises d’épilepsie (spasmes) essentiellement la nuit. Elle est installée dans un corset siège que nous installons sur un fauteuil roulant. Elle est très souriante, charmeuse et aime qu’on s’ occupe d’elle. Elle est de plus en plus présente et tient de mieux en mieux sa tête. Les progrès sont petits mais présents. C’est une petite fille qui avait un retard du développement, qui marchait à 4 pattes et se mettait debout avant de décompenser sérieusement en 2014.

1- Votre organisation

Un mélange de nounou, grand-parents, aménagement du temps de travail des parents, ULIS, hôpital de jour. Construction demi-journée par demi-journée et trajet par trajet. Il faut faire des concessions pour ménager les uns et les autres sans en demander trop. Il faut si possible rapprocher les localisations et ne pas chercher à trop en faire car parfois le mieux est l’ennemi du bien. Il faut beaucoup chercher pour trouver les différentes possibilités de prise en charge, de gardes et voir ensuite ce qui est applicable à chacun (en fonction des distances et des capacités de la personne, elle-même).

2- Ce qui facilite l’organisation

Taxi sanitaire (attention il faut des distance minimum entre les lieux donc le trajet à pied n’est pas souhaitable pour les taxis …) et pris en charge par le département. Multiplier les interlocuteurs (sans trop en avoir toutefois) ce qui rend supportable par chacun la prise en charge en permanence de la personne sans s’essouffler. Les gens sont à sa disposition et toujours en forme, ce qui n’est pas humainement possible pour une seule personne ! Accepter de demander de l’aide.

1- Votre organisation

Appui sur des aides extérieures : pendant les vacances scolaires, notre fille polyhandicapée va chez ses grand-parents chez qui nous faisons intervenir des auxiliaires de vie tous les jours pour la toilette. Elle va aussi quelques semaines par an en accueil temporaire.
Le reste du temps, nous avons une aide extérieure 5 jours par semaine le matin pour la préparer (petit déjeuner et habillage) et le soir pour la toilette et le repas.
1 semaine sur 2 une auxiliaire de vie intervient le samedi après midi pendant 3h pour que nous ayons des activités avec notre autre enfant.

2- Ce qui facilite l’organisation

La PCH « aide humaine » qui nous permet d’avoir une aide extérieure et la proximité des grand-parents qui l’accueillent pendant les vacances scolaires.

1- Votre organisation

Je travaille à temps partiel pour gérer les rendez-vous extérieurs non pris en charge par le SESSAD. Les grand-parents sont disponibles pendant les vacances pour souffler un peu ou accueillir l’un ou l’autre des frères et sœurs.
J’emploie une super assistante maternelle pour éviter qu’il ne mange à la cantine.

2- Ce qui facilite l’organisation

Cette organisation me permet de garder une activité professionnelle, pour ne pas perdre le contact avec le monde « ordinaire ». Des équipes très professionnelles pour les prises en charge nombreuses: ergothérapeute, orthophoniste, éducateur, enseignant du SESSAD sur le temps scolaire.

3- Description de la personne accompagnée

Sa principale difficulté : des troubles du comportement avec violentes crises de colère. Il a besoin de dormir pendant la journée. Il n’a pas d’indépendance par rapport aux adultes, même si il a acquis une autonomie relative pour beaucoup de tâches. C’est un enfant très « accaparant ».

1- Votre organisation

J’ai arrêté de travailler pour m’occuper de ma fille il y a 32 ans. Nous n’employons pas de nounou et les grand-parents sont trop âgés ou décédés.
Mon mari est à la retraite depuis 6 ans. Ma fille est en accueil de jour en semaine. Il n’y a pas de place en accueil temporaire et encore moins en internat.
Une solution qui m’a été proposée : l’envoyer en séjour de vacances adaptées. Sauf que les animateurs qui encadrent les séjours ont juste un BAFA et une formation minimum au handicap … Il n’est donc pas question d’utiliser cette solution vu la très grande dépendance de ma fille. Les vacances sont compliquées à organiser : on part rarement avec elle et/ou pas longtemps.
Nous avons de plus en plus de mal à « assurer » avec l’âge…

2- Ce qui facilite l’organisation

Je vais chez ma fille aînée pour un week-end de répit par mois ; je n’ai pas trouvé d’autre solution. Elle vient s’occuper de sa sœur de temps en temps pour que nous puissions souffler un peu (elle est AMP de métier) mais je trouve très injuste qu’elle soit obligée de sacrifier des jours sur ses congés payés, même si elle le fait de bon cœur car elle adore sa sœur.

1- Votre organisation

Lorsque Matthieu était plus jeune, je travaillais à mi-temps. Je travaille actuellement à temps complet. La semaine, Matthieu est pris en charge dans un IME (en attente de place en MAS). Il partage ses week-ends entre « chez maman » et « chez papa » car nous sommes divorcés.

2- Ce qui facilite l’organisation

Le fait d’être très organisée ! Comme je suis également la tutrice de Matthieu, je m’occupe de faire son planning sur l’année : les périodes à l’IME, les week-ends et maintenant, l’accueil temporaire en MAS. Planning que je distribue ensuite à tous les intervenants.

1- Votre organisation

Je travaille à 50%. Le matin, Léo est à l’école maternelle en CLIS et l’après midi, nous allons aux rendez-vous (CMP, psychomotricien, orthophoniste). Pendant les vacances, il va au centre de la commune et les grand-parents prennent parfois le relais. En semaine, nous faisons appel à une nounou à domicile pour nous accorder des moments à deux.

2- Ce qui facilite l’organisation

Le passage de relais permet d’être plus disponible pour notre enfant. Nous sommes moins fatigués et donc, plus à l’écoute de ses besoins.

1- Votre organisation

Comme la famille ne se sent pas trop concerné par Nathan, et que mon mari et moi-même sommes fatigués, j’ai recherché une nounou mais j’avais des critères d’exigence très pointus. Je voulais que ce soit quelqu’un qui ait déjà travaillé avec des enfants handicapés. J’ai donc mis une petite annonce dans une école d’infirmière et une aussi au sein de l’IME où mon fils est scolarisé. Certains éducateurs ou stagiaires sont contents de pouvoir garder un enfant parfois le samedi soir pour arrondir les fins de mois. Ma nounou est élève infirmière en 3ème année et je la paye en chèque emploi service. Je pense également faire appel à l’ASLV qui s’occupe de loisirs adaptés : ils proposent des week-ends de 4 jours ou des séjours longs. C’est comme une colonie de vacances mais adaptée. En plus, on peut faire une demande auprès de la MDPH, la CAF peut aussi aider et au final ce n’est plus très cher.

2- Ce qui facilite l’organisation

J’anticipe tout, tout le temps. Je m’occupe de lui à temps plein et c’est vrai que de pouvoir souffler parfois, ça aide.

1- Votre organisation

J’ai perdu mon travail à l’annonce de l’épilepsie de ma fille car mon employeur a rompu mon contrat suite à un 2ème arrêt maladie pris pour pallier à une nounou démissionnaire et un bébé gravement malade… d’où 20 ans sans travailler. Pour sortir ou faire du bénévolat comme je l’ai pratiqué au papillons blancs pendant 18 ans, j’ai eu l’aide des grand-parents. Les vacances ont toujours été familiales. Je n’ai pas eu recours aux aides extérieures, spécialisées ou non. Aujourd’hui Blandine est en internat et je retravaille dans la fonction d’AESH (Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap). Nous ne comptons que sur nous-même au sein de notre cellule familiale.

2- Ce qui facilite l’organisation

Les années passant avec nos propres difficultés de santé, l’aide aux aidants semble intéressante (pouvoir confier son enfant un temps) mais sans services bien concrets. Ce qui serait vraiment soulageant, c’est de pouvoir partager avec lui des moments tout en étant aidés : faire à côté de lui et non sans lui.

1- Votre organisation

J’ai du m’arrêter totalement de travailler. Il est trop jeune pour les structures pour enfant handicapé et trop handicapé pour les structures classiques

2- Ce qui facilite l’organisation

Maël a au moins 6 rendez vous par semaine et beaucoup de soins et nécessite une surveillance permanente.

1- Votre organisation

Mon enfant est interne. Il se rend également dans un centre de répit. J’ai aménagé mon temps de travail.

2- Ce qui facilite l’organisation

L’internat n’est fermé qu’un mois par an. Je travaille de nuit. Je bénéficie aussi d’une diminution du temps de travail de 8 heures/semaine payé 200 euros pendant 2 ans.

1- Votre organisation

Nous sommes parents d’une fillette de 7 ans et demi, autiste avec beaucoup de retard de développement. Après avoir pu travailler à mi- temps chacun (6 mois travaillés, 6 mois auprès de l’enfant) durant 2 années, le choix s’est « imposé » pour l’un des parents de cesser son activité professionnelle. Ce que la maman a fait.

Nous nous sommes démenés pour qu’elle suive une scolarité en milieu ordinaire le plus longtemps possible. Elle a donc pu intégrer l’école maternelle pendant 4 ans à mi-temps avec la présence d’un AVS. Le fait que l’un des parents soit toujours disponible a permis de palier les problèmes d’AVS (recrutement ou fin de contrat) et de l’intégrer plus facilement (être accompagnateur lors des sorties scolaires rassurait les enseignantes).

Pas de famille proche pour nous aider bien que le grand frère (13 ans de plus) nous a souvent permis de faire un break de quelques heures (ciné, réunions entre parents en soirée etc…) mais il part de la maison pour poursuivre ses études.

2- Ce qui facilite l’organisation

Le fait que la maman soit disponible (malgré les contraintes financières car le complément à l’AEEH ne compense pas un salaire) permet aussi de faire le lien avec les intervenants (psychomotricienne, orthophonistes, psychologue etc…au moins une prise en charge par jour) et de poursuivre à la maison le travail engagé par toute cette équipe autour d’elle pour la faire évoluer et progresser.

A la rentrée de septembre 2012, elle entre en IME mais les horaires restreints et les jours de vacances obligatoires (pas de possibilité de l’inscrire en centres de loisirs ou de vacances car pas assez autonome) ne poseront pas de problèmes de garde, la maman étant présente.

3- Description de la personne accompagnée
A force de travail, elle commence à utiliser le langage verbal. Elle n’est pas encore totalement propre en journée. Elle doit être surveillée constamment sous peine de se mettre en danger et doit être occupée en permanence pour ne pas rentrer dans des stéréotypies qu’il sera bien difficile de faire disparaitre.

1- Votre organisation

Nous avons une nounou à la maison pour les matins et les soirs de semaine. Pour les vacances d’été, nous emmenons une baby-sitter.

2- Ce qui facilite l’organisation

sont aménagés.

3- Description de la personne accompagnée

Notre fille ne marche pas, ne tient pas assise, ne parle pas mais communique excessivement bien, comprend ce qu’on lui dit. Elle est en coquille.

1- Votre organisation

Mieux vivre le handicap à la maison, cela a été pour nous:

• Inventer des moyens techniques pour continuer à sortir en groupe (randonnées…) et éviter l’isolement : broussette, luge adaptée au polyhandicap, vélo-side, flèche pliable, barrière de lit …
• Rechercher des sorties possibles, adaptées
• Accepter le regard d’autrui dans les magasins, au restaurant…
• Prendre une femme de ménage et un jardinier pour évacuer la gestion du quotidien (nous travaillons)
• Obtenir un emploi du temps aménagé (dur…)
• Ne prendre un(e) auxiliaire de vie que sur un temps très bref: mal payées, mal formées, habituées au calme des gens âgés, ils/elles ont les mêmes difficultés que les parents ou les professionnels, mais sans aide et seul(e)s!

Et si on est là, la personne est mal à l’aise et/ou vient voir « papa ou maman » avec l’enfant.

Se posent également les problèmes de manipulations/transferts et la gestion des crises d’épilepsie (repérage, évaluation, valium)

TRÈS TÔT: mettre l’enfant 1 nuit par semaine en établissement.

3- Description de la personne accompagnée

Ma fille est sans aucune autonomie motrice ; par contre, elle mâche sans problème et boit au verre, ce qui favorise les sorties.
Elle a une épilepsie très « incontrôlable » et des troubles du comportement. Elle a eu également des troubles du sommeil pendant des années. Elle est actuellement interne en MAS.

1- Votre organisation

Pas de nounou. C’est très difficile à trouver car ma fille ne parle pas (Syndrome d’Angelman) et je n’ai pas trop confiance. Les grands-parents l’emmènent et la récupèrent au transport qui va à l’IME. Lydie rentre tous les soirs car elle est trop petite pour un internat et elle a encore besoin de beaucoup d’attention et puis pour l’instant je ne suis pas prête. Je ne veux pas qu’elle aille en internat.

Depuis début juillet je suis au chômage car mon emploi d’AVS a pris fin (fin de contrat). Les difficultés pour retrouver un emploi arrivent. Il va falloir trouver un emploi avec des horaires adaptés à ma fille et avec les vacances scolaires. Ce qui n’est pas très facile. Et sur ce plan là, on est pas très aidé. On a besoin de travailler car de nos jours la vie est chère et ce n’est pas avec un seul salaire et les frais qu’occasionne le handicap que l’on peut s’en sortir.

Pour les grandes vacances c’est un peu compliqué aussi car on ne peut pas faire tout ce que l’on veut (elle a un grand frère et cela le pénalise) on ne s’éloigne pas trop des grandes villes au cas où il se passerait quelque chose (hôpital à proximité).

Au quotidien, ce n’est pas toujours facile car lorsque l’on commence une activité à la maison (cuisine, ménage, bricolage,….) il faut toujours garder un œil sur Lydie et parfois être obligé de s’arrêter car Lydie se met parfois en danger. Lorsque l’on veut prendre une douche, aller aux toilettes ou s’habiller il faut attendre que quelqu’un soit à la maison pour ne pas laisser notre fille sans surveillance car on est sûre que c’est à ce moment là qu’elle va en profiter pour aller fouiller dans le placard et manger du chocolat ou renverser quelque chose et peut-être se faire mal. C’est un stress constant et parfois très pesant.

2- Ce qui facilite l’organisation

L’organisation est facilitée car pour l’instant nous avons les grands-parents qui nous aident pour un petit temps de garde mais ils ne sont plus très jeunes et cela ne pourra pas durer pendant très longtemps et j’ai peur qu’à long terme je sois obligée de cesser toute activité professionnelle. De toute manière lorsque l’on a un enfant handicapé rien n’est facile et il n’y a pas grand chose qui facilite l’organisation. Vous êtes bien souvent seul et les gens ne comprennent pas les difficultés que cela apportent au quotidien.

3- Description de la personne accompagnée

Elle a besoin d’une aide constante pour les tâches de la vie quotidienne. Une surveillance à tout moment (elle met beaucoup à la bouche). Et puis récemment nous avons appris qu’elle avait de gros problèmes de dos et il va falloir la plâtrer… puis lui mettre un corset et plus tard, quand elle aura l’âge, l’opérer du dos. Ceci n’est pas très réjouissant. Tout ceci sous anesthésie générale à chaque fois donc grosse inquiétude pour moi. Beaucoup de questions et d’interrogations quant à l’avenir.

1- Votre organisation

Thomas est un garçon autiste de 7 ans. Ses deux parents travaillent. Pour gérer Thomas après l’école et l’hôpital de jour, nous avons recruté une intervenante qui vient 23 heures/semaine à la maison : 2h30 chaque soir (lundis, jeudis, vendredis) + 6 heures le mardi, 9 h le mercredi (le mercredi, la maman ne travaille pas, mais l’intervenante est là car la maman peut ainsi consacrer du temps aux deux autres enfants)
Aucune famille sur place.

2- Ce qui facilite l’organisation

La présence quotidienne de l’intervenante : sécurisante affectivement pour notre enfant, pratique et très utile car elle applique la méthode ABA avec lui.

1- Votre organisation

Ma fille est dans un centre toute la journée en semaine.
Le weekend, c’est nous (ma famille) qui prenons notre fille en charge

2- Ce qui facilite l’organisation

disponible nous aide beaucoup dans la vie quotidienne

3. Description de la personne accompagnée

Elle commence à marcher seule, ne parle pas mais elle cherche à communiquer (je commence la méthode makaton)… C’est un ange.

1- Votre organisation

Notre fille de 27 mois est gardée à la maison par une personne à domicile. Elle va parfois chez les grand-parents qui habitent près de chez nous. Il nous est arrivé seulement une fois de partir en week-end sans elle et de la laisser à la famille. C’est compliqué à chaque fois de la laisser, gastrostomie oblige…

2- Ce qui facilite l’organisation

La garde à domicile, la famille près de chez nous.

3- Description de la personne accompagnée

Notre fille ne tient pas assise, ne parle pas, ne joue pas, ne tient rien dans ses mains, nous regarde à peine quand on lui parle. Elle ne sait pas boire, mange un peu de mouliné et est nourrie par gastrostomie.