Le Centre de Ressources Multihandicap a publié en 2008 un rapport de la recherche-action « Nuits en pointillés, sommeil et handicap au domicile ».
Cette recherche-action s’inscrit dans la suite du travail sur la nuit des personnes handicapées accueillies dans les établissements, dont les résultats ont été publiés en septembre 2005 dans un document intitulé « Le travail de nuit auprès des personnes multihandicapées adultes ».
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Lors de la présentation de ces résultats, les parents d’enfants multihandicapés et les responsables associatifs ont interpellé le Centre de Ressources Multihandicap.
Ils souhaitaient que leurs questions et leurs difficultés face aux troubles du sommeil de leur enfant au domicile soient prises en compte.
Le Centre de Ressources Multihandicap a donc exploré ces questions et ces difficultés.
… des parents racontent qu’ils dorment et ne dorment pas en fonction du sommeil de leur enfant handicapé… qu’ils n’ont pas dormi pendant quatre années… ils se souviennent des nuits passées en voiture sur le périphérique pour endormir leur enfant handicapé…
… cerner le sommeil, avant d’en faire le tracé fidèle, avant d’en faire le découpage… recherches menées par des spécialistes, observant le processus du sommeil chez l’adulte, ils ont montré la diversité des phases du sommeil… recherche complexe qui se poursuit avec la compréhension du sommeil chez l’enfant…
… les questions, les réponses et les perspectives qui apparaissent dans cette recherche sur le sommeil des enfants multihandicapés et ses conséquences familiales…
… baliser les chemins de traverse entre les associations de parents et les structures médicales et faciliter des coopérations…
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