Newsletter septembre 2008
RAPPEL DE NOTRE OBJECTIF
Rassembler et diffuser l’expérience autour du handicap mental «sévère» pour contribuer à l’amélioration des pratiques des parents et des professionnels.
NOS ACTIONS DU PREMIER SEMESTRE 2008
Enquête sur les troubles de l’oralité, de l’alimentation, de la digestion
et leurs conséquences pour les personnes atteintes des syndromes de Rett, d’Angelman, d’Aicardi et autres pathologies s’accompagnant d’un handicap mental sévère.
Objectifs : Rassembler l’expérience, les observations et difficultés rencontrées autour de ce thème par les familles. Rechercher s’ils existent des liens entre ces différents troubles. Diffuser une information claire pour une prise en charge mieux adaptée.
Action menée avec : l’AFSR (syndrome de Rett), l’AFSA, (syndrome d’Angelman), AAL (Syndrome d’Aicardi), … et deux spécialistes de la sphère bucco faciale et de l’alimentation.
Point sur la situation et perspectives : -* 150 questions, 366 questionnaires reçus des familles.
223 familles « Rett », 94 familles « Angelman », 6 familles « Aicardi » (une maladie très très rare). D’autres pathologies sont représentées comme l’autisme dit de « bas niveau », d’autres maladies rares et des maladies non diagnostiquées.
31 juillet : Le rapport final de l’étude est transmis à l’AFSR (financeur principal) ; Trois thèmes extraits de ce travail seront présentés au Rett World congress, en octobre 2008.
Deuxième semestre : le Réseau-Lucioles diffusera les résultats de l’enquête pour les autres pathologies.
Enquête sur l’accompagnement précoce
ou comment accompagner au mieux, le plus tôt possible ?
Objectif : Rassembler les expériences, les difficultés, les besoins et les idées des parents et des professionnels concernés par le handicap mental sévère et proposer des actions efficaces et partagées par tous. Inciter et accompagner à la mise en œuvre de ces actions.
Action menée avec l’aide de l’ANECAMSP* et de AIR*.
Situation et perspectives :
- 54 professionnels et 154 familles ont répondu à l’enquête,
- Une Base de données très riche a été saisie.
Juillet : les résultats de l’étude sont présentés à l’ANECAMSP et AIR pour préparer la diffusion efficace de ces informations collectées.
Perspectives :
- Probable présentation de cet état des lieux dans des écoles d’éducateurs et d’assistantes sociales…
- L’idée de colloques nationaux autour du handicap mental sévère semble s’imposer.
Améliorer l’accompagnement à l’examen EEG (Electro-encéphalographie)
Objectifs : Réaliser un premier film décrivant le déroulement d’un examen EEG.
Raison d’être de cette initiative :
L’idée de réaliser ce film découle d’une enquête « handicap mental sévère et EEG » que nous avons réalisée en fin d’année 2006 auprès de 30 hôpitaux français et de 73 familles. Il ressortait clairement de ce travail que sous peine d’un échec humain et financier non négligeables, il était important de mieux expliquer le déroulement de cet examen anxiogène, à ceux qui le vivaient pour la première fois.
Projet mené avec : Aispace/AFE (l’association Française pour les épilepsies, représentant pour la France de l’International Bureau for Epilepsy(IBE)), la Ligue Française contre l’épilepsie, plusieurs associations de maladies rares, etc., et un professionnel du cinéma.
Echéancier et perspectives :
- Janvier : construction du scénario du film par le Réseau-Lucioles aidé du réalisateur,
- Février-mars : validation et enrichissement du scénario du film par des neurologues, des Présidents d’associations pour l’épilepsie et des parents,
- Fin avril : journée de tournage à l’Hôpital Necker (Paris),
- Mai : des étudiants des beaux arts de Saint Etienne, ont construit une animation graphique vidéo pour expliquer la technique de l’examen EEG. Ce montage sera intégré au film,
- Juillet : demi journée de tournage à l’hôpital neurologique de Lyon,
- Fin août : mise en circulation du pré montage du film auprès de neurologues, Présidents d’associations d’épileptiques et des professionnels des lieux de tournages, pour d’éventuelles corrections,
- Octobre : Première diffusion du film, lors de la conférence « Epilepsy and Society » qui se tient à Marseille.
Nous diffuserons ce film sur DVD et il sera téléchargeable librement depuis les sites Internet des hôpitaux et des associations (« handicap » ou « épilepsie ») qui le demanderont.
Enquête auprès des familles et des professionnels sur « épilepsie et handicap mental »
Objectif : Parler concrètement des problèmes des familles et des professionnels lors de l’atelier que le Réseau-Lucioles est chargé d’animer, avec un médecin, au congrès « Epilespy and society » qui a lieu à Marseille au mois d’octobre 2008.
Point sur la situation et les échéances
- 28 « paramédicaux » et 176 familles (et/ou patients) ont répondu à l’enquête
- Nous procédons actuellement à l’analyse des réponses pour préparer notre intervention d’octobre prochain lors du congrès. Cette intervention devrait être partagée entre Jean-Marie Lacau (pour la partie étude) et le Dr Monique Martinet (neuro-psychiatre, pédiatre- AIR) pour l’animation « médicale » de la salle.
Enrichissement des thèmes déjà « ouverts »
Alimentation :
Face au succès des recettes mixées co-rédigées avec Martine Hennequin, cuisinière d’un établissement médico-social, nous en avons mis de nouvelles en ligne. Des établissements et des familles se les approprient et plusieurs étudiants en diététique (suisses et français) nous ont demandé de pouvoir prendre en référence ce cahier de recettes, notamment pour mettre en avant l’importance de la mise en scène du repas, même pour ceux qui ne peuvent manger comme tout le monde.
Mises en relation
Nous sommes toujours très sollicités
- par des parents sans solution…
par des professionnels en recherche de solutions…
…sur les thèmes du bavage, des troubles de l’alimentation, des soins dentaires adaptés, des troubles du comportement.
Nous mettons souvent en relation nos « rédacteurs-spécialistes », avec les parents et les professionnels vraiment « motivés »…ou « désespérés »..
Ouverture de « Nouveaux thèmes »
Nous avons ouvert une rubrique « évènements » dans laquelle nous annonçons les congrès, réunions et formations sur les thèmes du handicap mental sévère : cette rubrique est très lue.
« Recherche solution désespérément » : Nous diffusons régulièrement par notre site, des questions posées par des parents ou des professionnels. Ces articles sont bien lus aussi et nos internautes y apportent leurs réponses… (exemples : comment éviter que l’enfant détache sa ceinture de sécurité ? Comment gérer l’agressivité à l’adolescence…)
LES ACTIONS PREVUES POUR LE DEUXIEME SEMESTRE 2008
Finalisation du film sur l’accompagnement à l’EEG, et diffusion (notamment mise à disposition sur les sites Internet des hôpitaux et des associations)
Diffusion des résultats de l’enquête sur les troubles de l’alimentation,
Diffusion des résultats de l’enquête sur l’accompagnement précoce,
Diffusion des résultats de l’enquête sur « epilepsie et handicap mental ».
Nouvelles actions :
Mises en valeur auprès des familles, des musiciens et des établissements médico-sociaux, de l’intérêt de « la musique face au handicap mental sévère »,
Lancement d’une enquête sur « la collaboration parents/professionnels – pourquoi ?- comment ? »
Le 3 novembre 2008, ce site aura reçu plus de 160.000 visites
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