Newsletter octobre 2010
Rappel des objectifs de l’association : Contribuer à améliorer l’accompagnement au quotidien des personnes qui ont un handicap mental sévère.
« Handicap mental sévère ? » : Au moins 45.000 personnes sont concernées en France. Elles ont un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur. Elles ont besoin d’être aidées dans la plupart des actes du quotidien : manger, s’habiller, communiquer, acquérir un peu d’autonomie, jouer… parfois marcher.
Nos réalisations sur troubles du sommeil et handicap durant ce premier semestre 2010
(2 états des lieux, une thèse de doctorat et un livret de conseils)
Enquêtes sur les troubles du sommeil
Nous avons démarré en 2009, deux enquêtes « état des lieux » que nous avons terminées.
- l’une auprès de 292 familles concernées par le handicap mental sévère,
- l’autre, auprès de 154 médecins (neuropédiatres et pédiatres des CAMSP et des réseaux hospitaliers).
Synthèse rapide pour les 292 familles :
• La très grande majorité (94 %) dit que leur enfant est actuellement confronté à des problèmes de sommeil.
• La moitié de ces familles qualifient ces problèmes de sommeil de « importants » à « très importants ».
• Pour la quasi-totalité de ces familles (94%), ces problèmes de sommeil sont « assez » à « très gênants»
• Les 3/4 disent ne pas avoir trouvé de solution pour aider l’enfant à s’endormir.
• 4/5 des familles dans ces situations sont allés consulter un (des) médecin(s) pour ces problèmes de sommeil parfois aussi des ostéopathes, acupuncteurs, psychologues, magnétiseurs…
Et pourtant, plus de 60% des familles trouvent la prise en charge des médecins rencontrés « pas » ou « peu efficace », même lorsqu’elles ont consulté des neurologues, neuro-pédiatres et spécialistes du sommeil.
Ce sentiment de manque d’efficacité des prises en charge est plus important encore avec les autres professionnels (¾ des prises en charge sont considérées comme « pas » ou « peu efficaces »).
Tout n’est pas noir pourtant : puisque 1/3 des familles ont trouvé chez les médecins une prise en charge « efficace » à « très efficace ».
Synthèse rapide pour les 154 médecins :
• Ceux-ci trouvent très complexe, l’évaluation des troubles du sommeil des personnes avec handicap mental sévère et l’orientation de leur prise en charge.
• Ils disent très simplement qu’il est difficile de s’y retrouver dans les médicaments, sur leur choix, leur efficacité, leur inadaptation parfois, et ils aimeraient être mieux informés sur le fonctionnement de notre hormone du sommeil et les possibilités de régulation par la Mélatonine.
• Ils évoquent l’épuisement évident des parents face aux problèmes de sommeil de leur enfant et le manque de solutions pour les soutenir, les accompagner, leur permettre de « souffler »,
• Le manque de temps pour des consultations très complexes, l’inconfort des appareillages de nuit pour les personnes handicapées, le manque de centres spécialisés sur le sommeil de l’enfant, l’accès difficile à des examens complémentaires nécessaires pour orienter le diagnostic.
Face à cet état des lieux, exprimé par des familles et des professionnels très au fait du sujet, nous rédigeons actuellement nos recommandations en lien avec le groupe de travail constitué, pour faire évoluer favorablement la situation.
Les résultats de ce travail seront présentés en détail
pour la première fois le 12 octobre 2010 à la faculté de médecine de Clermont Ferrand par Charles Rouzade qui présente sa thèse de doctorat sur le sujet.
Rédaction d’un livret de conseils sur « troubles du sommeil et handicap »
Depuis février, avec le réseau R4P, nous rédigeons un livre rassemblant des conseils destinés aux familles sur « troubles du sommeil et handicap ». Un document qui rassemblera les explications et les conseils des meilleurs spécialistes, des médecins et de paramédicaux de terrain, des familles, pour pouvoir apporter des solutions plus efficaces aux problèmes de sommeil de l’enfant handicapé et pouvoir protéger, ne serait-ce que transitoirement la cellule familiale ; bref, un ouvrage sur l’art et la manière de mieux vivre et juguler (dans la mesure du possible) cette situation épuisante pour tous.
Ce document que nous destinons aux familles trouvera aussi comme lecteurs, nous en sommes certains, des médecins… un bon moyen, il nous semble, de faire évoluer les pratiques.
Nous menons ce travail en étroite collaboration avec le Réseau R4P et plusieurs médecins, spécialistes du sommeil, sur Lyon-HFME, Paris-l’Hôtel-Dieu, une psychologue, des ergothérapeutes en structure hospitalière et en établissements.
Ce document constitue un travail énorme de rédaction, de corrections, de recherche, de coordination…et de recherche de financements.
En septembre, nous avons transmis l’ensemble des textes à notre comité de lecture constitué de parents et de professionnels pour avis et enrichissement.
Prochaines étapes :
- Confier l’ouvrage à un rédacteur et un illustrateur pour simplification et mise en page.
- Réalisation de fiches techniques qui seront intégrées au livret et qui serviront d’outils au service des familles
ORGANISATION D’UNE REUNION-DEBAT A VILLARS LES DOMBES.
Le 24 septembre 2010 nous avons organisé une réunion-débat sur « l’accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère ».
Cette soirée avait pour but de rassembler parents, professionnels et élus pour échanger sur les difficultés de l’accompagnement de ces personnes et proposer des actions d’amélioration.
Après la projection d’un film « état des lieux » de 20 minutes réalisé par le Réseau-Lucioles, un débat a été animé entre la salle et 3 invités, référents nationaux :
– Mr Chossy, député de la Loire et Président du groupe d’étude sur les personnes fragilisées et handicapées à l’Assemblée Nationale,
– Docteur Martinet, neuropsychiatre A.I.R (Association Information Recherche, association spécialisée dans l’accompagnement des familles et des professionnels en charge de personnes atteintes d’un handicap lourd),
– Docteur Bérard, vice-présidente du réseau R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône-Alpes) et chef du service de l’ESCALE (Centre de rééducation fonctionnelle pédiatrique (Lyon-HFME).
110 personnes ont débattu autour de 2 thèmes principaux.
Le Réseau Lucioles prépare la formulation de plusieurs actions à mettre en oeuvre avec la participation des personnes présentes à cette réunion.
DIFFUSION DU FILM « HANDICAP MENTAL SEVERE : QUELS BESOINS ? »
Nous avons présenté notre film à plusieurs Maisons Départementales des Personnes Handicapées, écoles d’orthophonie, écoles de formation aux métiers du secteurs médico-sociale.Nous souhaitons développer cette action de sensibilisation en Rhône-Alpes et au delà, auprès des élus, des collectivités territoriales et des professionnels du secteur medico-social en formation.
Deux nouveaux films de témoignages
Nous préparons actuellement le montage de deux films
– l’un sur l’« Annonce du handicap »,
– l’autre sur « La collaboration entre parents et professionnels ».
Ces deux films sont conçus comme base de discussion pour des débats que nous souhaitons organiser dans les écoles du secteur sanitaire et médico-social et dans les établissements.
Professionnels, si vous êtes intéressés par l’organisation de débats sur ces thèmes, cliquer ici
Préparation d’un film kaléidoscope d’expériences
Après notre premier film « handicap mental sévère : quels besoins ? » qui pose de nombreuses questions sur les moyens et les méthodes mis au service des personnes handicapées mentales sévères, à leurs familles et aux professionnels qui les accompagnent, nous préparons la réalisation d’un film qui apporterait un patchwork de solutions.
Ce film est très ambitieux, car il veut apporter des idées très concrètes aux élus, financeurs du handicap, professionnels et familles.
Déjà deux établissements sélectionnés pour le tournage (un dans le Nord, un en Rhône-Alpes). Ils apportent chacun, des solutions très rassurantes, à la fois humaines et structurantes pour les personnes handicapées mentales sévères.
Parents, professionnels, merci de nous aider à identifier d’autres établissements dont les actions pourraient être prises en exemple dans notre film.
– Vous pouvez commander notre film (disponible en DVD) décrivant le déroulement de l’examen EEG.
Pour le commander
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