Newsletter octobre 2009

Rappel des objectifs de l’association :
Améliorer l’accompagnement au quotidien des personnes qui ont un handicap mental sévère.

« Handicap mental sévère ? » :
Au moins 45.000 personnes sont concernées en France.
Elles ont un handicap complexe, intellectuel et moteur.
Elles ont besoin d’être aidées dans la plupart des actes de la vie quotidienne : manger, s’habiller, communiquer, acquérir un peu d’autonomie, jouer… parfois marcher.

Nos réalisations majeures en 2009

Réalisation d’un film de témoignages : « handicap mental sévère : quels besoins ? »

Constat :

Les résultats de notre enquête réalisée en 2008 « Comment accompagner au mieux les personnes avec handicap mental sévère ? » sont beaucoup consultés par les parents et les professionnels qui s’intéressent au sujet. Cependant, nous voulons qu’ils déclenchent une prise de conscience auprès des élus, des financeurs du handicap, des élèves éducateurs, aides médico-pédagogiques et assistantes sociales en formation….
Bref nous voulons qu’ils soient entendus et compris par les personnes qui ont un rôle clé dans l’accompagnement au quotidien.

Nous venons de terminer la réalisation d’un film de 20 minutes qui présente une synthèse de la situation.
Des témoignages de parents et de professionnels poignants avec en toile de fonds, les images des enfants qu’ils accompagnent.

Ce film a été tourné :

– dans 2 établissements « classiques » accueillant des personnes avec handicap mental sévère. L’un est une petite structure accueillant des personnes polyhandicapées, l’autre est une structure plus grande qui accueille parmi ses jeunes, des personnes très peu autonomes.

– dans 4 familles.
Nous avons terminé le montage du film qui sera validé par les familles et les professionnels en octobre.

Perspectives :

– Ce film sera présenté par le Réseau-Lucioles, en assemblées plénières d’élus, aux personnels des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ainsi que dans les écoles de formation aux métiers du secteur médico-social.

– Outre le court métrage réalisé, nous disposons de nombreux témoignages filmés de parents et professionnels sur les thèmes suivants :

. Concernant les parents :
l’annonce du handicap – le diagnostic – le regard des autres – la fratrie – les vacances – Vos attentes vis à vis des professionnels ? – en quoi le rôle des professionnels est-il difficile ?

. Concernant les professionnels :
dans l’établissement, quelle éducation ? – La prise en charge médicale – La difficulté de la situation des parents vue par les professionnels.

. Concernant les deux :
quelles formations ? – le dialogue parents/professionnels – quelle éducation pour ces jeunes ? – quels loisirs ?- Et après 18 ans qu’est-ce qui se passe ?

Ces témoignages constituent un support très riche d’animation de débats entre parents, professionnels et parents, professionnels, étudiants…

Réalisation d’un enquête « Sommeil et Handicap Mental Sévère »

Constat :

Etre victime de troubles du sommeil, c’est dur à vivre !
Près de la moitié des familles touchées par un handicap mental sévère seraient sans solution face à des problèmes aigus de sommeil.

En outre, les autres membres de la famille sont indirectement touchés par la perte de la qualité de leur sommeil.

Objectifs de l’enquête :

– Mieux identifier les situations des familles,
– Evaluer les conséquences de ces troubles du sommeil sur la cellule familiale et la manière sont ils sont gérés et pris en charge,
– Développer et améliorer la prise en charge des patients et l’accompagnement des familles,
. par la diffusion d’informations concrètes et adaptée aux familles, aux professionnels médicaux et éducatifs, aux établissements,
. par le soutien du développement de formations et de consultations spécialisées « sommeil et handicap ».

Moyens :

-Un questionnaire rempli par les familles

-Un questionnaire rempli par les professionnels de santé

– Le service de neuro-pédiatrie de l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon est notre partenaire dans cette action :
. Charles Rouzade, interne en 3ème année de pédiatrie (9ème année d’études de médecine). Cette action constitue son sujet de thèse de Doctorat.

. Le Docteur Patricia Franco, responsable du centre de référence sur les pathologies rares du sommeil de l’enfant.

. Le Professeur Vincent des Portes, chef de ce service et aussi coordinateur d’un des deux centres de référence français des déficiences intellectuelles de causes rares.

L’enquête auprès des familles a été lancée le 1er Juillet. A ce jour, près de 300 questionnaires nous sont parvenus et nous clôtureront la réception des questionnaires le 15 octobre.

Ce qu’il reste à faire :

– Lancement de l’enquête auprès des professionnels en fin octobre.

– La synthèse des résultats de cette mise en commun aura lieu en fin 2009.

– Le premier semestre 2010 verra l’élaboration d’un plan d’actions « sommeil et handicap » avec nos partenaires et la conception des premiers supports d’information issus des résultats de l’enquête. Le Réseau-Lucioles veillera ensuite à la mise en œuvre de l’ensemble des actions programmées.

Communiquons mieux

Notre affiche est à votre disposition pour nous faire connaître d’avantage

A vous qui nous lisez, en cliquant sur l’icône suivante, vous pourrez télécharger notre affiche et la faire circuler ou l’afficher …. Merci.

Télécharger le document

Nous disposons aussi d’une brochure que nous pouvons vous transmettre sur demande de votre part.

Nos autres projets immédiats

Visiter des structures médico-sociales novatrices et valoriser leurs projets, notamment avec des articles et vidéos.

Exemple d’article

Merci à vous, parents, de nous recommander à des établissements que vous appréciez bien.

Merci à vous professionnels de nous contacter pour valoriser l’une ou l’autre de vos actions.

Ensemble, nous pouvons alimenter un gisement d’idées à partager (par les photos et les vidéos) pour aider chacun à progresser dans ses pratiques quotidiennes.

Constituer un réseau de spécialistes des troubles de l’oralité et de l’alimentation pour le handicap sévère

Les familles sont souvent désemparées pour avancer dans le domaine des « troubles de l’oralité et de l’alimentation ».
Elles ont besoin de conseils concrets.
Elles en trouvent parfois…nous sommes souvent sollicités sur ce vaste sujet (depuis la France et aussi de l’étranger).
De nombreux professionnels, éducatifs et médicaux, nous sollicitent aussi dans ce domaine.

En prolongement de l’enquête que nous avons réalisée sur les troubles de l’oralité, de l’alimentation et de la digestion, nous cherchons à valoriser les savoirs autour des thèmes suivants :

• les troubles de la succion,
  
• les problèmes de mastication,
  
• les troubles de la déglutition,
  
• les risques de fausses routes,
  
• les problèmes de déshydratation,
  
• les problèmes de dénutrition,
  
• le reflux gastro-oesophagien,
  
• le bavage,
  
• le bruxisme.

Merci aux familles qui peuvent nous recommander et nous orienter vers des professionnels qui ont su les aider efficacement.

Merci aux professionnels qui sauront nous apporter leurs contributions écrites sur ces thèmes.

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