Newsletter octobre 2007
Rappel de notre objectif :
Rassembler et diffuser l’expérience autour du handicap mental «sévère» pour contribuer à l’amélioration des pratiques des parents et des professionnels.
Deux actions importantes réalisées en 2006
Une enquête sur « l’accompagnement à l’examen EEG »
en collaboration avec l’association AISPACE, la Ligue Française contre l’épilepsie … et de nombreuses familles. Cette étude a abouti à la proposition d’un plan d’actions que nous mettons en oeuvre en 2007-2008.
RESULTATS DE L’ENQUETE
En ligne, un catalogue d’une centaine d’idées de jeux et jouets
construit à partir d’une enquête, ce catalogue rassemble près de cent idées de jeux ou jouets commentés par des parents et des professionnels avec des photos, des petites séquences vidéos et aussi des conseils de spécialistes…
Un étudiant a été embauché cet été pour terminer l’exploitation des questionnaires.
ACCES AU CATALOGUE
Trois actions majeures en cours en 2007
Autour de l’accompagnement à l’examen EEG1
Conception de vidéos, d’un livret d’information pour les familles, d’une check list à l’intention des professionnels, d’un cahier de relève de crises.
Cette action se construit en partenariat avec : AISPACE, EPILEPSIE FRANCE, la SOCIETE FRANCAISE DE NEUROPEDIATRIE, plusieurs associations de maladies rares…
Aboutissement : mai 2008, date de la conférence « Epilepsy and Society » organisées à Marseille par AISPACE, notre partenaire dans cette action.
« Comment accompagner au mieux le plus tôt possible ? »
C’est le sujet de l’enquête que nous menons avec l’aide de l’ANECAMSP et de AIR et relayée par l’UNAPEI, l’APAJH , l’ALLIANCE MALADIES RARES, de nombreuses associations de maladies rares…
Aujourd’hui, 150 familles et 50 professionnels nous ont répondu.
Nous avons recruté une personne pour la saisie des réponses. Ce travail se fait sur le logiciel Ethnos.
Résultats : début 2008 – A partir des résultats de cette enquête, nous solliciterons des médecins, orthophonistes, psychologues, parents français et belges pour formuler avec nous des propositions d’actions utiles et réalistes.
Une étude sur les troubles de l’oralité, de l’alimentation, de la digestion et leurs conséquences
Réalisée avec une orthophoniste et une diététicienne spécialisées sur ce sujet, cette étude s’adresse aux adhérents des associations Françaises du Syndrome de Rett, d’Aicardi et d’Angelman. Elle prend en compte aussi les témoignages d’autres personnes confrontées à des pathologies s’accompagnant d’un handicap mental sévère.
Nous avons adressé le 3 octobre aux 650 familles adhérentes de ces associations un bulletin d’inscription à cette enquête. (NB : nous avions, avant cela, déjà 80 inscriptions spontanées sur notre site : c’est dire que le sujet préoccupe !)
Cette fois-ci, il sera possible de répondre à notre enquête soit par la poste, soit en Ligne, selon le désir du participant, car nous avons adopté aussi un nouveau logiciel de réalisation d’enquêtes par Internet (Limesurvey)
Résultats de l’étude : Début 2008
Autres actions aux aboutissements plus rapides
De nombreux articles co-rédigés et mis en ligne, dont :
Un carnet de recettes de cuisine mixées co-rédigé avec la cuisinière d’un établissement médico-social, LE CARNET DE RECETTES MIXEES DE MARTINE
La description, avec plusieurs vidéos, du fonctionnement d’un établissement « Teacch » VOIR L’ARTICLE
- Plusieurs articles autour :
des troubles de l’alimentation
de la dénutrition,
de la déshydratation,
de l’équilibre alimentaire,
des reflux gastro-oesophagien,
des troubles nauséeux,
de la prise en charge de l’oralité chez les enfants en nutrition entérale,
des troubles du comportement, automutilation…
Des fiches techniques mises en ligne sur des méthodes et outils éducatifs,
Plusieurs exemples de projets éducatifs individuels.
« « Ouverture » de nouveaux thèmes, récemment
« Pourquoi et comment construire une vraie collaboration entre parents et professionnels » ?
Nous avons animé une table ronde sur ce sujet lors du salon HANDICA (Lyon) en juin, laquelle nous a apporté des repères utiles.
Nous préparons pour 2008, une enquête sur ce thème auprès des parents et des professionnels. Dans cette perspective, nous recherchons des spécialistes de ce sujet, pour inspirer et accompagner ce travail de mise en commun.
SI VOUS AVEZ DES IDEES DE PERSONNES VERS QUI NOUS ORIENTER…
Etat des lieux sur « sommeil et handicap mental sévère »
Nous lancerons en 2008 aussi, une enquête sur les troubles du sommeil. C’est un thème sur lequel voudrait se pencher l’association Française du Syndrome d’Angelman. Nous recherchons des spécialistes de ce sujet et d’autres associations susceptibles d’être intéressées par ce travail.
SI VOUS AVEZ DES IDEES DE PERSONNES VERS QUI NOUS ORIENTER…
Musique et handicap
Une première vidéo a été mise en ligne qui présente un exemple d’accompagnement d’une personne handicapée sévère dans la découverte des sons, des sensations… du « jeu de la musique »
Nous comptons en 2008 rassembler plusieurs témoignages intéressants et incitatifs, en collaboration avec Résonance Contemporaine et Enfance et Musique.
VOIR LA VIDEO
Handicap et culpabilité
Un nouvel article, « patch work » d’observations faites par un Neuropsychiatre Psychanalyste, dans sa pratique de la psychanalyse.
VOIR L’ARTICLE
Mises en relation
Nous avons mis en relation avec des spécialistes, plusieurs familles ayant des difficultés :
- face aux problèmes de soins dentaires,
- face à une perte de poids de plus en plus dramatique contre laquelle personne ne trouvait de solution,
- face au désir de parents de « sevrer » leur enfant d’une gastrostomie ,
- face à des troubles du comportement…
Ces mises en relation (une trentaine cette année) ont conduit à des solutions parfois très satisfaisantes.
Nous avons aussi facilité la rencontre de professionnels de terrain avec certains spécialistes partenaires du Réseau-Lucioles, pour approfondir leurs connaissances sur certains sujets.
Au total, actuellement
Près de 200 témoignages ou repères méthodologiques diffusés.
Sur 15 thèmes récurrents (apprentissage de la propreté, développement de l’autonomie, communication, troubles de l’alimentation, incontinence salivaire, hygiène dentaire, troubles du comportement, épilepsie, méthodes éducatives, jeux et jouets,…)
Des témoignages en provenance de France mais aussi de l’étranger,
Des témoignages de parents et de professionnels (psychologues, orthophonistes, diététiciennes spécialisées, médecins ré-éducateurs, psychiatres, neurologues, chirurgiens dentistes, éducateurs, orthopédagogues, formateurs…)
Un site Internet qui répond à des attentes :
- 100.000 visites depuis son ouverture il y a près de deux ans
- Entre 140 et 270 visiteurs différents par jour
- 4 pages visitées en moyenne par personne
- 7 % de lecteurs étrangers
Et… les mails de remerciement …de la part de parents et de professionnels… ne sont pas rares
EXTRAITS DE NOTRE LIVRE D’OR
Un réseau identifié de près de 1200 lecteurs volontairement inscrits à notre Newsletter
Perspectives
Notre objectif est de devenir une référence du « handicap mental sévère » :
- en produisant de plus en plus d’informations utiles pour les parents et les professionnels,
- en valorisant l’expérience de parents et de professionnels, expérience disséminée un peu partout en France et à l’étranger
Pour atteindre cet objectif,
Nous initions et animons des travaux collectifs entre :
- Familles,
- Professionnels de l’éducation et du médical,
- Associations,
- Etablissements,
- Universités et unités de recherche.
Nous identifions des parents ou professionnels « ressources » sur nos sujets pour co-rédiger des articles relatant leur expérience ou savoir faire,
Nous valorisons par la photo et la vidéo, des réalisations de « terrain » plutôt réussies
Nous recherchons le financement de l’ensemble des ces actions au travers :
- de subventions de collectivités territoriales, de Fondations et organismes en charge du handicap,
- de participations financières d’associations intéressées par nos travaux,
- de la générosité de personnes comme vous.
Nous diffusons notre information par notre site et de plus en plus par l’intermédiaire des acteurs majeurs du handicap en France que sont l’UNAPEI, l’APAJH, l’APF, des associations de maladies rares, des associations autour de l’autisme…
Vous êtes un des 65 donateurs « particulier » à nous avoir apporté votre soutien et nous vous en remercions.
Nous espérons que vous appréciez le travail réalisé par le Réseau-Lucioles.
Nous ferons à nouveau appel à vous à la fin de cette année (mais là n’est pas le propos)
Recevez toute notre amitié
Jean-François Debeugny – Jean-Marie Lacau
Le RESEAU-LUCIOLES
|
