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Réseau lucioles

Handicap mental sévère
Ensemble, partageons nos expériences

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Réseau lucioles

Newsletter novembre 2011

Rappel des objectifs de l’association : Contribuer à améliorer l’accompagnement au quotidien des personnes qui ont un handicap mental sévère.

« Handicap mental sévère ? » : Au moins 45.000 personnes sont concernées en France. Elles ont un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur. Elles ont besoin d’être aidées dans la plupart des actes du quotidien : manger, s’habiller, communiquer, acquérir un peu d’autonomie, jouer… parfois marcher.

Mutualisation des savoirs lors d’une réunion-débat le 28 juin 2011 à Paris

Thèmes débattus entre parents, associations de parents et professionnels:

  • Formation initiale
  • Culture commune, transversalité dans les établissements
  • Outil de transfert de l’information au sein de l’établissement
  • Collaboration parents /professionnels – Education thérapeutique
  • Echanges entre parents : coopération
  • Echanges entre professionnels
  • Evaluation de la personne handicapée
  • Accompagnement précoce
  • Communication alternative / Financement des formations des parents
  • Etablissements adultes

La synthèse des échanges est maintenant en ligne.

Livret Sommeil et Handicap

Le livret « troubles du sommeil et handicap est disponible.

Si vous souhaitez le commander, cliquez ici

Ce livret de 36 pages est complété par un document en ligne plus approfondi rassemblant la connaissance sur « sommeil et handicap » ainsi que des fiches techniques (isoler une pièce du bruit, confectionner une couverture alourdie…) et des outils d’aide au diagnostic (demandés par les médecins).

Mutualisation des connaissances sur la Mélatonine

Rappel du protocole

Nous sommes actuellement dans un circuit de validation de notre protocole de recherche par le CCTIRS et la CNIL.

Si vous êtes médecin et que la démarche vous intéresse, vous pouvez vous inscrire en cliquant ICI.
Nous vous informerons alors du lancement de l’action.

Films

Les 2 jours de tournage et d’immersion dans 6 établissements (autisme, IMC, polyhandicap, adultes, enfants) nous ont apporté des témoignages et des images riches. A partir de ces 40 heures de rushes, nous monterons quatre films.

1er film : Vient de sortir – Bientraitance ou construire la confiance

2ème film : Prochainement – Education et handicap mental sévère

L’objectif de Réseau-Lucioles est de partager des savoir-faire par les films et de déclencher des débats.

Si vous représentez un établissement ou une école des secteurs sanitaire et médico-social et que l’organisation d’un débat à partir de ces films vous intéresse, cliquez ICI.

Nouveau projet d’étude : Douleur / automutilation dans les établissements médico-sociaux

Les personnes atteintes d’un handicap mental sévère expriment difficilement leur douleur qui est donc certainement sous-évaluée.
Notre objectif, par l’enquête qualitative que nous souhaitons réaliser, sera de le mettre en évidence et de proposer des solutions pour améliorer la situation.

Nous construisons actuellement notre équipe et recherchons le financement de ce travail.

Si vous êtes intéressés par le sujet, merci de nous en faire part.

Nouveau site www.reseau-lucioles.org

Le site du Réseau-Lucioles a fait peau neuve.

En cas de problème d’accès, merci de nous le faire savoir : contact@reseau-lucioles.org

Pour faire connaître le Réseau-Lucioles à votre entourage :

Vous pouvez imprimer notre affiche qui résume bien ce que nous faisons. Cliquer ICI

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Courriel : contact@reseau-lucioles.org