Newsletter mai 2015
Actualité
Assemblée Générale de Réseau-Lucioles
Mercredi 10 juin – 20h. Salle Jacques Laurac – 01 330 Villars les Dombes (Ain)
Réseau-Lucioles signataire de la Charte Romain Jacob
Cliquez ICI pour accéder à la Charte, au rapport de Pascal Jacob et sa synthèse sur « l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées »
Les pistes d’actions sont définies dans la charte. C’est maintenant à nous tous d’agir et de nous coordonner.
Réalisations
Mélatonine : résultats d’étude
Nous avons analysé les effets de la Mélatonine sur 50 personnes ayant un handicap mental sévère, souffrant de troubles du sommeil et débutant un traitement de Mélatonine.
Accès aux résultats de l’étude
Ouvrage collectif « Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère »
Il apporte aux professionnels et aux parents des repères et des conseils pour mieux prendre en charge les troubles de l’alimentation des personnes qu’ils accompagnent : troubles de l’alimentation, de la succion, de la déglutition, de la mastication, de la digestion, …
Pour en savoir plus sur l’ouvrage
Spécificité : une co-animation par un parent et un professionnel devant des professionnels et des familles.
Formations
- Handicap mental sévère : découverte et prise de repères
- Renforcer les liens entre familles et professionnels
- Troubles de l’alimentation et handicap
Projections-débats
- Bientraitance ou construire la confiance
- Éducation et handicap mental sévère
- Pratiques de management dans les établissements médico-sociaux.
Aide au diagnostic et accompagnement des établissements : Familles-professionnels : construire un projet commun d’évolution.
Sensibilisation au handicap dans les entreprises et collectivités.
Cliquez ICI pour accéder à notre catalogue en ligne
Contact : Carole Glaizal
Tél : 04 78 97 48 08 – contact@reseau-lucioles.org
Projets en cours
Appel à témoignages Chirurgie : besoins des familles et de la personne avec handicap mental sévère
Vous êtes parent d’une personne ayant un handicap mental sévère ? Celle-ci a subi une intervention chirurgicale ? Nous souhaitons tirer parti de votre expérience pour informer les professionnels du secteur médical sur :
- les besoins des parents et les difficultés auxquelles ils sont confrontés,
- les actions, attitudes, dispositifs … qui ont été particulièrement utiles et/ou efficaces,
- vos suggestions.
Merci d’être nombreux à témoigner sur notre site en cliquant sur ce lien
Quelles activités sociales, physiques, de loisir, de culture proposer aux personnes en situation de handicap mental sévère ? Comment les rendre accessibles aux établissements ?
Nous recherchons des familles et des professionnels d’établissements médico-sociaux pour échanger au téléphone (entretiens d’un quart d’heure environ) sur les expériences, besoins, attentes et difficultés concernant les activités en établissement.
Ces entretiens nous permettront de construire un questionnaire pour lancer une enquête sur ce thème.
Merci de contacter Jean-Marie LACAU. Tél : 04 78 97 48 08 – jm.lacau@reseau-lucioles.org
Etude troubles du comportement
Nous analysons l’itinéraire de 30 personnes (avec handicap mental sévère), ayant développé des troubles graves du comportement et ayant été accompagnés vers une réduction significative de ces troubles.
Nous recherchons encore 7 cas supplémentaires.
Si vous souhaitez participer au projet, merci de contacter Jean-Marie LACAU Tél : 04 78 97 48 08 – jm.lacau@reseau-lucioles.org
Qui se cache derrière Réseau-Lucioles ?
Réseau-Lucioles est une association animée par 3 salariés et 15 bénévoles. Si vous ne nous connaissez pas, nous voici !
Les salariés, ce sont eux : Anne-Laure Paperin, Carole Glaizal et Jean-Marie Lacau
Et les bénévoles, ce sont eux !
Sans oublier tous les professionnels et toutes les familles qui participent à nos différents travaux partout en France et pays francophones !
Témoignages
« Je trouve vos publications sur le sommeil et l’alimentation remarquables et vous félicite pour le travail accompli. » Sophie, kinésithérapeute
« « Troubles de l’alimentation et handicap mental sévère » est un très bel ouvrage et facile à lire. Depuis la mise en ligne de ce document, je le mentionne aux professionnels que je forme. » Valérie, chirurgien-dentiste
« Merci de nous aider à prendre soin des personnes que nous aimons. » Françoise, une maman
« La grande qualité des interventions de la journée (de formation « Troubles de l’alimentation et handicap) m’a beaucoup apportée et a contribué à enrichir mes connaissances et ma compréhension de ce qui est en jeu pour les enfants que j’accompagne au quotidien. Je vous remercie de m’avoir donné l’occasion de tenter de transmettre ce qui me tient à cœur dans ma pratique d’éducatrice, à savoir être attentive aux besoins des enfants afin de leur apporter un accompagnement le plus adapté possible sans pour autant perdre de vue la qualité de la relation singulière qui se noue avec chacun d’eux. » Pascale, éducatrice spécialisée
Réseau-Lucioles vous recommande
Jeudi 11 juin à Paris : journée « Passages et transitions : penser la continuité de l’accompagnement de la personne polyhandicapée » organisée par le Groupe Polyhandicap France.
Pour en savoir plus
Guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien des personnes ayant un syndrome de Prader-Willi
Pour en savoir plus et télécharger le guide
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