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Réseau lucioles

Handicap mental sévère
Ensemble, partageons nos expériences

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1/ Projets en cours

Publication d’un livret de recommandations sur le parcours chirurgical des personnes en grande dépendance

Objectif : donner des repères concrets et utiles à chaque acteur du parcours, pour un accompagnement réussi

Après avoir réalisé un état des lieux et collecté une quinzaine d’histoires chirurgicales en collaboration avec autant d’hôpitaux, d’établissements médico-sociaux, d’unité de soins de suite et de réadaptation et de familles, nous préparons la maquette de l’ouvrage.  Celui-ci sera rédigé avec l’aide d’un écrivain et d’un illustrateur.

Nous souhaiterions conduire ce projet avec l’aide d’un thésard en médecine. Celui-ci en retirerait des informations très utiles à la fois pour l’hôpital, les professionnels de santé et plus largement pour toutes les personnes amenées à prendre en charge des personnes handicapées. Sa présence dans ce projet contribuerait à transmettre au monde médical une vision concrète des « enjeux du parcours du patient handicapé en grande dépendance ».

Si vous avez des idées de candidats, merci de nous le faire savoir à contact@reseau-lucioles.org /  04 78 97 48 08

Sortie de Tab’Lucioles 2.0

La nouvelle version de notre application, Tab’Lucioles 2.0, est à l’essai auprès de quelques « familles et professionnels testeurs ».

Principe de fonctionnement :
Chaque aidant dispose d’un espace sécurisé sur la plateforme en ligne Tab’Lucioles. Il y rassemble les photos, les vidéos et les musiques qu’il destine à la personne aidée. A chaque média, il peut associer un commentaire audio et/ou écrit.
Il peut aussi paramétrer la tablette par rapport aux compétences et difficultés motrices de la personne aidée.
Les membres de la famille, les proches et les professionnels où qu’ils soient peuvent être invités par l’administrateur du compte à déposer leur contributions.

Et la tablette de la personne aidée se synchronisera avec le contenu du compte rassemblé sur le site.

Tab’Lucioles devient ainsi un moyen :
– de mise en lien ludique des proches avec la personne aidée,
– de revisiter et de partager des moments forts de la vie, les dernières vacances, des visages familiers
– de préparer un rendez-vous chez le médecin
– de revisiter et de partager des moments forts de la vie, les dernières vacances, des visages familiers, les sorties avec l’établissement

Tab’Lucioles est non seulement intéressant pour les personnes handicapées très dépendantes mais aussi pour les seniors.

Si Tab’Lucioles vous intéresse, faites-le nous savoir à contact@reseau-lucioles.org

2/ Notre assemblée générale s’est tenue le 26 avril au siège de l’ADAPEI du Rhône.

Une cinquantaine de personnes étaient présentes. Bilan : 16 nouveaux adhérents et 3 nouveaux entrants au conseil d’administration.

Ce fut l’occasion pour certains de voir plus concrètement les actions conduites par Réseau-Lucioles et de découvrir nos projets.

1/ Tab’Lucioles, une application ludique pour tablettes destinée aux personnes en grande dépendance
2/ Un livret de recommandations sur le parcours chirurgical
3/ Nos formations, animations et accompagnement d’établissements et d’associations
4/ Le développement des loisirs et activités pour les résidents des FAM et MAS et autres établissements accueillant des personnes en grande dépendance.

Vous aussi, si  vous avez envie de vous investir à nos côtés, pour l’un ou l’autre de nos projets ou tout simplement entrer au sein de l’association, contactez-nous par mail ou par téléphone 04 78 97 48 08

3/ Nos formations et nos animations peuvent vous aider

Troubles de l’alimentation : comment vous organiser pour assurer une meilleure prise en compte des troubles de l’alimentation des résidents accueillis dans votre établissement ?
Comment co-construire parents et professionnels ensemble ?
Construire une réponse associative aux besoins spécifiques du handicap mental sévère

NOUVEAU : Développer ses compétences de gestion des comportements problèmes

Pour plus d’informations, contactez-nous

4/ Des évènements auxquels nous avons participé et que vous pouvez visionner en podcast

États Généraux de la Déficience Intellectuelle (11-12 janvier / maison de l’Unesco à Paris)

L’occasion pour Réseau-Lucioles de rappeler ses revendications au nom des personnes ayant un handicap complexe de grande dépendance
Voir les vidéos

Conférence « Savoirs expérientiels et pouvoir(s) d’agir »du Conservatoire National des Arts et Métier (2 mai / Paris)

Voir les vidéos

5/ Théâtre et solidarité

Une troupe de théâtre lyonnaise a joué au profit de Réseau-Lucioles et d’autres associations.

Merci à Api Gones de nous avoir reversé une partie de ses bénéfices après deux représentations en mars et avril.

Si vous aussi avez d’autres idées pour nous aider à trouver des fonds pour Réseau-Lucioles, contactez-nous

Pensez aussi 😉 à utiliser le moteur de recherche Lilo pour financer Réseau-Lucioles sans débourser un sou.

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Courriel : contact@reseau-lucioles.org