Newsletter juin 2012
Rappel des objectifs de l’association : Contribuer à améliorer l’accompagnement au quotidien des personnes qui ont un handicap mental sévère.
« Handicap mental sévère ? » : Au moins 45.000 personnes sont concernées en France. Elles ont un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur. Elles ont besoin d’être aidées dans la plupart des actes du quotidien : manger, s’habiller, communiquer, acquérir un peu d’autonomie, jouer… parfois marcher.
Soirée Spéciale handicap le 26 juin 2012 au Parc des Oiseaux
Réseau-Lucioles organise, le mardi 26 juin 2012 à 20h00 au Parc des Oiseaux de Villars les Dombes, une soirée spéciale handicap.
Programme de la soirée :
- Rencontre musicale avec Résonance Contemporaine : « L’Atelier ouvert de Bourg en Bresse » et des musiciens des « Percussions de Treffort », un ensemble intégrant des « personnes handicapées »
- Projection en avant-première du film « Bientraitance ou construction de la confiance»
Pour vous inscrire
Films
Le premier film de « sensibilisation » a trouvé un débouché très concret : il est utilisé pour initier des débats dans les écoles du sanitaire et du médico-social (éducateurs, assistantes sociales, orthophonistes, ergothérapeutes…) ; débats dans lesquels les étudiants sont appelés à imaginer leur contribution dans l’accompagnement des personnes atteintes d’un handicap mental sévère.
Le second film « Bientraitance ou construction de la confiance» sera présenté en avant-première au Parc des Oiseaux de Villars les Dombes le 26 juin. Il sera le point de départ d’une campagne de formation sur la bientraitance au quotidien dans les établissements.
Le troisième film sur « Education et handicap mental sévère» sera terminé comme prévu fin juin et présenté pour validation aux parents et professionnels des 6 établissements dans lesquels il a été tourné.
Si vous représentez un établissement ou une école des secteurs sanitaire et médico-social et que l’organisation d’un débat ou de formations vous intéresse, cliquez ICI.
Mutualisation des connaissances sur la Mélatonine
Rappel du protocole
Le Ministère de la Recherche (CCITRS) nous a donné son feu vert et nous attendons maintenant l’avis favorable de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Liberté). Nous espérons enfin débuter notre enquête en septembre en collaboration avec une nouvelle étudiante en pharmacie recrutée à l’hôpital Femme-Mère-Enfant et avec le Dr. Patricia Franco, spécialiste du sommeil.
Si vous êtes médecin et que la démarche vous intéresse, vous pouvez vous inscrire en cliquant ICI.
Nous vous contacterons alors au démarrage de l’action.
Douleur et handicap mental sévère
Nous lançons une nouvelle « étude-action » cette fois-ci sur la douleur et sa prise en charge dans les établissements médico-sociaux. Les personnes atteintes d’un handicap mental sévère expriment difficilement leur douleur qui est donc certainement sous-évaluée.
Notre objectif est de mettre ce fait en évidence et de proposer des solutions pour améliorer concrètement la situation dans les établissements
La première étape de ce travail consiste à réaliser une enquête auprès des familles afin de savoir comment elles appréhendent et vivent cette situation et à quelles difficultés elles sont confrontées.
En un second temps, nous conduirons des entretiens avec les médecins et les équipes de proximité dans les établissements pour comprendre comment ils sont organisés pour faire face à cette problématique.
Ce projet sera mené par RESEAU-LUCIOLES, par un jeune médecin qui va réaliser sa thèse de doctorat sur le sujet et par le centre de la douleur de Lyon-Saint Jean de Dieu dirigé par le Dr Eric Bismuth.
Si vous êtes intéressés par le sujet, merci de nous en faire part.
Troubles du comportement et handicap mental sévère
Les personnes atteintes d’un handicap mental sévère sont très nombreuses à développer des troubles du comportement. Un état des lieux récent réalisé par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), conclut que ces problèmes sont très difficiles à prévenir et à juguler.
Les pistes de solutions sont souvent peu adaptées : psychotropes parfois au long cours et non réévalués régulièrement, contention momentanée ou permanente (solution évidemment insatisfaisante), mise en sécurité dans un service psychiatrique en cas de situation critique (considéré souvent davantage comme un acte de protection ou de gestion de crise que comme une solution d’accompagnement), mise à l’écart de l’établissement (retour au domicile des parents)…
Cependant, la CNSA reconnait par cette étude qu’un certain nombre d’expériences positives sont menées sur le terrain et qu’il serait souhaitable de les valoriser. Réseau-Lucioles se propose de réaliser ce travail pour le handicap mental sévère : travail conséquent qui nécessite de multiples collaborations pour éclairer un sujet complexe et peu investi.
Si vous êtes intéressés par le sujet, merci de nous en faire part.
Livre de recettes mixées
En 2008, nous avons réalisé un état des lieux sur les troubles de l’oralité, de l’alimentation et de la digestion. Parmi nos conclusions, nous montrons que sur 365 personnes atteintes d’un handicap mental sévère :
- 60% ont des problèmes de mastication,
- 22% sont dénutries,
- 33% ne s’hydratent pas correctement.
Les connaissances en matière d’alimentation associée à un handicap sont parfois difficiles à mettre en pratique. Par ailleurs les repas à texture adaptée sont souvent dépourvus de saveurs et présentés sous la forme de purées insipides, dissuadant le plaisir du repas. Or ce dernier est une des dimensions déterminantes pour l’accompagnement de ces personnes fragiles.
RL prépare l’édition d’un livre de recettes mixées avec le concours de chefs de la région lyonnaise et de l’association « Les Toques Blanches Lyonnaises ». Ces recettes seront validées et annotées par des diététiciennes et nutritionnistes des hôpitaux de la Croix Rousse et Femme-Mère-Enfant.
Toutes les écoles du secteur médico-social du Rhône et de l’Ain ont été démarchées. La plupart nous annoncent que nos animations de débats seront intégrées dans le cursus de leur année scolaire 2012-2013
Il nous faut maintenant nous faire connaitre auprès des autres sites de formation en Rhône-Alpes et au delà.
Pour faire connaître le Réseau-Lucioles à votre entourage :
Vous pouvez imprimer notre affiche qui résume bien ce que nous faisons.Cliquer ICI
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