Newsletter décembre 2012
Rappel des objectifs de l’association : Contribuer à améliorer l’accompagnement au quotidien des personnes qui ont un handicap mental sévère.
« Handicap mental sévère ? » : Au moins 45.000 personnes sont concernées en France. Elles ont un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur. Elles ont besoin d’être aidées dans la plupart des actes du quotidien : manger, s’habiller, communiquer, acquérir un peu d’autonomie, jouer… parfois marcher.
Films
Les deux films, « Bientraitance ou construire la confiance » et « Éducation et handicap mental sévère », issus de nos tournages dans 6 établissements, sont achevés et serviront de supports à nos formations et aux réunions-débats rassemblant parents et professionnels.
Pour en savoir plus sur nos formations et projections-débats
Mutualisation des connaissances sur la Mélatonine
Rappel du protocole
Après un long parcours administratif, nous avons obtenu l’avis favorable du Ministère de la Recherche (CCITRS) puis de la CNIL pour lancer cette nouvelle étude.
Objectif de l’enquête : faire remplir, par l’intermédiaire des médecins, deux questionnaires aux accompagnants des patients :
- le premier, le jour de la première prescription de la Mélatonine
- le second, un à trois mois plus tard, lors de l’évaluation du traitement.
Les questions posées et l’évolution des réponses entre le premier et le deuxième questionnaire permettront d’évaluer l’efficacité de la Mélatonine pour chaque patient. Nous souhaitons rassembler ces informations auprès de 200 patients.
L’enquête a été lancée le 10 septembre. 45 médecins sont actuellement inscrits. Nous en recherchons d’autres encore pour que cette collecte d’information soit la plus riche possible pour tous.
Ce travail est une collaboration de RESEAU-LUCIOLES avec le Dr. Patricia FRANCO, responsable du centre de référence des pathologies du sommeil de causes rares et Lucie OLIVEREAU, étudiante en 5ème année de pharmacie, stagiaire dans l’unité sommeil de l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon.
Si vous êtes médecin et que la démarche vous intéresse, vous pouvez vous inscrire en cliquant ICI.
Nous recherchons des mécènes pour le financement de ce projet. Pour nous soutenir financièrement, cliquez ici.
Douleur et handicap mental sévère
L’objectif de cette étude est d’identifier les difficultés de prise en compte de la douleur dans les établissements médico-sociaux pour proposer des outils adaptés pour améliorer la situation.
L’enquête auprès des familles a été lancée le 15 octobre. Une centaine de familles se sont inscrites et nous déployons tous nos efforts pour avoir 200 participants.
Nous comptons aussi sur vous pour relayer cette information auprès de toute famille concernée que vous connaissez. POUR RECOMMANDER NOTRE ENQUETE
Nous lançons maintenant une campagne d’entretiens avec les médecins et les équipes éducatives dans une vingtaine d’établissements médico-sociaux.
Merci, là aussi de transmettre cette information aux professionnels des établissements que vous pensez intéressés par le sujet.
POUR RECOMMANDER NOTRE ENQUETE A DES PROFESSIONNELS EN ETABLISSEMENTS
Ce projet est une collaboration entre RESEAU-LUCIOLES, le centre de référence de la douleur de l’hôpital Saint Jean de Dieu dirigé par le Dr. BISMUTH et Madame Katell LE SAOUT, jeune médecin qui réalise sa thèse de doctorat sur le sujet.
Si vous êtes parents : et souhaitez participer à cette enquête, cliquez ici.
Si vous êtes médecin ou directeur en FAM, MAS, Foyer de vie ou IME de Rhône-Alpes, accueillant des personnes ayant un handicap mental sévère, pour avoir un entretien avec le médecin chargé de cette étude, cliquez ici.
Nous recherchons aussi des mécènes pour le financement de ce projet. Pour nous soutenir financièrement, cliquez ici.
Troubles du comportement et handicap mental sévère
A partir d’un projet que nous avons construit avec plusieurs experts du sujet, nous constituons un groupe de travail pluridisciplinaire (médecine générale, pédiatrie, neurologie, psychiatrie, psychologie, sciences de l’éducation…) et souhaitons nous adjoindre la collaboration de 3 étudiants (Bac + 5 minimum) ayant une thèse ou un mémoire de fin de cycle à réaliser.
Profil des étudiants recherchés
Alimentation et handicap
Livre de recettes mixées créées par des grands chefs cuisiniers
Les associations « Les Toques Blanches Lyonnaises », « le Club des cuisiniers de l’Ain » et plusieurs grands cuisiniers ont accepté de participer à cette aventure, avec une équipe de diététiciennes et nutritionnistes des hôpitaux de la Croix Rousse et Femme-Mère-Enfant de Lyon.
Ouvrage-ressource sur « troubles de l’alimentation et handicap »
Les personnes atteintes d’un handicap mental sévère sont confrontées à de nombreux troubles de l’oralité, de l’alimentation et de la digestion.
Face à ces difficultés, nous constatons que les solutions ou pistes de solutions ne sont pas si facilement accessibles aux parents et professionnels des établissements.
Nous lançons donc la réalisation d’un ouvrage collectif sur « troubles de l’alimentation et handicap » dont l’objectif sera de mettre à la disposition de tous, les savoirs et pistes de solutions sur le sujet.
Un groupe de travail (non fermé) s’est constitué, composé par des orthophonistes, kinésithérapeutes, médecins de rééducation, ergothérapeutes, diététiciennes, dentiste, éducateur, volontaires de toutes la France pour participer à la rédaction de ce document.
si vous êtes intéressé par ce projet, cliquez ici
Réseau-Lucioles est aidé dans ce projet par l’IREPS (Instance Régionale d’Education et de Promotion de la Santé).
L’INPES (Institut National de Prévention et d’Education à la Santé) et la Région Rhône-Alpes soutiennent ce projet.
Nous lançons une première formation inter-établissements sur « le travail avec les familles », avec le CREAI Rhône-Alpes.
A partir du contexte légal, psychosocial et de l’analyse des besoins et attentes des parents et professionnels, nous proposons une formation de trois jours dont le but est d’accompagner parents et professionnels à s’interroger sur leurs pratiques et leurs motivations et à améliorer leur travail collaboratif.
Par ailleurs, nous animons des projections-débats sur « Bientraitance ou construire la confiance » et sur « Éducation et handicap mental sévère ».
Des réunions de 2 heures à 2 heures et demie qui conduisent parents et professionnels :
- à échanger leurs points de vue sur ces sujets avec d’autres parents et professionnels d’autres établissements,
- à prendre du recul par rapport aux situations difficiles vécues dans leur propre établissement,
- à enrichir leurs pratiques avec les idées des autres.
Pour en savoir plus sur nos formations et projections-débats
Soirée Spéciale handicap du 26 juin
RESEAU-LUCIOLES a fait salle comble (100 personnes) le mardi 26 juin 2012 au Parc des Oiseaux de Villars les Dombes, lors de la soirée organisée pour faire connaître l’association et ses actions auprès de la population locale.
Une rencontre musicale avec « L’Atelier ouvert de Bourg en Bresse » de Résonance Contemporaine a été suivie par la projection en avant-première du film « Bientraitance ou construire la confiance», le tout se concluant autour d’un buffet.
Pour faire connaître Réseau-Lucioles à votre entourage :
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