Lorsque l’épilepsie s’accompagne d’un handicap mental (Résultats de l’enquête de Réseau-Lucioles)

Cette enquête a été menée de avril à juin 2008 par Jean-Marie Lacau, Directeur de Réseau-Lucioles.
Avec la collaboration de Monique Martinet, neuropsychiatre, Pédiatre (AIR, Association Information Recherche) et de Jacqueline Beaussart Présidente d’AISPACE (Association française pour les épilepsies).

182 familles et 28 professionnels y ont participé

Raison d’être – objectif – méthode – limites et biais de l’enquête

Raison d’être de cette enquête

Le but de cette enquête était de préparer notre animation d’un atelier « épilepsie et handicap mental » lors du Congrès Epilepsy and society (Marseille – 15, 16 et 17 octobre)

Les résultats de cette enquête nous permettaient ainsi de partir, pour cette animation, des besoins et attentes concrets des familles et des professionnels.

Objectif de l’enquête

Identifier les problèmes, besoins, attentes et souhaits des familles et des professionnels concernés par : « l’épilepsie lorsqu’elle s’accompagne d’un handicap mental »

Méthode

2 Questionnaires : 1 pour les familles, 1 pour les professionnels (voir en annexe)

Questionnaires construits par le Réseau-Lucioles et corrigés et enrichis par :

• Le Docteur Monique Martinet – neuropsychiatre- pédiatre (AIR)
• Jacqueline Beaussart – Présidente d’Aispace, association française pour les épilepsies
• Le bureau du Réseau-Lucioles et le médecin de l’association

Dépouillement et rapport de l’enquête : réalisé par le Réseau-Lucioles et corrigé par Madame Beaussart (Aispace) et le docteur Martinet (AIR)

Limites et biais de l’étude

Une enquête qualitative

Il s’agit d’une enquête qualitative : elle permet d’identifier les problématiques, attentes et souhaits des familles.

Elle ne permet pas de quantifier avec précision, notamment parce que notre recrutement s’est fait sans quota particulier.

Ce que nous savons, c’est que toutes les personnes qui ont répondu à cette enquête se déclarent concernées directement par « l’épilepsie lorsqu’elle s’accompagne d’un handicap mental ».

Le « handicap mental sévère » est très représenté :

Compte tenu du « réseau naturel » de notre association, les réponses concernent à 70 % des familles et des professionnels confrontés au « handicap mental sévère »

Faible représentation des professionnels :

On notera aussi que l’enquête a peu été relayée par les réseaux professionnels
Les professionnels qui nous répondent sont pour la plupart des personnes qui connaissent le Réseau-Lucioles ou qui sont en relation avec des familles qui nous connaissent.

Qualité des informations récoltées :

Une bonne base pour mener une réflexion sur les réponses à apporter aux patients et à leur famille

De nombreux thèmes communs (attentes et souhaits) entre parents et professionnels

DESCRIPTION DES POPULATIONS

LES FAMILLES

182 familles ont répondu à l’enquête :

• 180 parents
• 3 personnes épileptiques (dont la maman d’un enfant atteint d’épilepsie, elle même atteinte d’épilepsie)

Essentiellement des français, 7 belges et 4 personnes de l’étranger (Suisse, Canada, Algérie, Pays bas)

Les personnes atteintes d’épilepsie :

Les âges :

• 33 % ont plus de 18 ans
• 15 % ont moins de 7 ans

Sexe :

Les types d’épilepsies :

– 3/4 ont une épilepsie non stabilisée

– 1/4 font au moins une crise par jour

 

Presque les 3/4 font des crises généralisées

Les types de handicaps :

« Anomalies génétiques » = Syndrome d’Angelman (24), de Rett (14), Sclérose Tubéreuse de Bourneville (5), Cythopaties mitochondriales (2), syndromes du cri du chat (1), de Rubinstein-Taybi , de Cornelia de Lange , de Costello…

Les lieux d’accueil :

LES PROFESSIONNELS

28 ont répondu à l’enquête

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LES RÉPONSES DES FAMILLES

Pour 35% des familles, la prise en charge de l’épilepsie ne semble pas efficace :

Pourquoi « non efficace » ?

• Épilepsie réellement difficile à équilibrer,
• Effets secondaires des médicaments trop lourds,
• Établissement insuffisamment préparé à l’accueil des épileptiques,
• Manque d’accompagnement global (épilepsie + handicap)

22% ont changé, de médecin pour l’épilepsie au cours des deux dernières années :

Pourquoi ?

• Déménagement de la famille ou du médecin,
• Pour avoir un deuxième avis,
• Insatisfaction sur la relation avec le médecin et sur l’accompagnement

13 % Respectent avec difficultés et/ou réserves les prescriptions médicales du médecin :

Pourquoi « difficultés ou réserves »?

• Effets secondaires des médicaments
• Aspiration des parents à stopper le traitement dès que possible, voire trop tôt

Précautions prises :

Remarques :

Parfois, pour une même personne, on note une différence de restrictions entre l’établissement d’accueil et la maison ou entre deux établissements fréquentés

Parfois, les restrictions des activités sont très élevées (qualité de vie ?)

Satisfaction sur l’accompagnement psychologique et /ou médico-social ?

Pourquoi « non satisfait » ?

• Peu ou pas d’informations des parents sur l’épilepsie et sur les effets secondaires des médicaments
• Peu ou pas d’information sur les épilepsies, dans les établissements spécialisés et ceux de l’éducation nationale
• Peu ou pas de dialogue et de coordination entre professionnels du médical et ceux du secteur éducatif
• Sentiment que la parole des parents est insuffisamment prise en compte
• Peu ou pas d’accompagnement global (épilepsie et handicap)
• Pas suffisamment de personnel (au détriment de l’ouverture aux activités culturelles ou sportives et sorties)
• Épilepsies et Intégration scolaire incompatibles actuellement (AVS non formés)
• Épilepsies et Intégration sociale : manque de conseils concrets aux parents et professionnels des établissements
• Trop longs délais pour la prise de RV à l’hôpital (suivi de l’épilepsie) et trop longues attentes

LES RÉPONSES DES PROFESSIONNELS

Quelles difficultés pour organiser la prise en charge médicale des patients ?

• Manque de disponibilité des neurologues / délais de RV trop longs (déclaration de 3 médecins et 1 ergothérapeute)
• Manque de relais médicaux spécialisés en épileptologie
• Nécessité suivi médical régulier Réticence des familles
• Nécessité d’un accompagnement plus global du patient (pas seulement « médical »)
• Manque de coordination entre les intervenants médicaux, éducatifs…

Les questions que se posent les professionnels concernant le suivi de la prise en charge médicale par les familles :

• Le traitement est-il toujours donné à la maison, même quand l’épilepsie se stabilise ?
• Peur de non observance du traitement par les familles (banalisation ?)
• Le suivi médical est-il suffisant ? / réévaluation du traitement en fonction de l’âge ?

Les difficultés récurrentes pour organiser l’accompagnement éducatif, psychologique et paramédical :

• Manque de connaissance des épilepsies en établissement et à l’école
• Manque de personnel en établissements pour l’accompagnement lorsqu’il y a épilepsie et handicap mental
• Peur de l’accident
• Difficulté à gérer de front « sécurité » et « développement de l’autonomie » (qualité de vie ?)
• En séance éducative, difficulté à repérer et anticiper les crises pour mieux les gérer
• La communauté scolaire a du mal à accepter les personnes épileptiques
• Communication difficile entre médicaux et éducatifs (particulièrement avec les services hospitaliers)
• Manque de coordination entre intervenants

LES SOUHAITS DES PARENTS ET DES PROFESSIONNELS

FORMER

• Former les médecins à une « médecine du handicap »
• Former le personnel accompagnant (Éducation Nationale et établissements spécialisés), sur les épilepsies : gestes d’urgence, ET « comment gérer de front sécurité, autonomie et qualité de vie » ? (formation initiale et continue)
• Informer mieux (former ?) les parents sur les épilepsies
• Former les équipes médicales des établissements sur les épilepsies (même si cas rares dans l’établissement)

DIALOGUER

• Mieux prendre en compte, en concertation avec les familles, les effets secondaires des médicaments
• Favoriser le dialogue entre professionnels d’établissements et les familles pour mieux prendre en compte les causes spécifiques favorisant la survenue des crises (particulièrement en l’absence de langage)
• Favoriser le dialogue entre milieux éducatifs et médicaux
• Collaborer entre parents et médecins sur les objectifs thérapeutiques et les risques pris
• Collaborer entre parents, médecins et établissements pour définir les dispositions à prendre en matière de sécurité/restriction d’activités/qualité de vie

ORGANISER

• Mettre en place un professionnel « référent local épilepsies », voire un centre régional et un réseau
• Mettre à disposition des familles et des professionnels, des bases de connaissances actualisées

DÉVELOPPER LES MOYENS

• Mettre à disposition davantage de personnel pour mieux accompagner individuellement les personnes épileptiques, et notamment pour ne pas empêcher les sorties (socio-culturelles, sportives…)
• Favoriser un accompagnement global du patient lorsqu’il y a handicap mental

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