Morgane, 21 ans atteinte du syndrome de Rett, ne peut rien faire sans être accompagnée dans tout ses actes quotidiens, elle mange mixé, elle démarche avec aide, ne peut se servir de ses mains quelque soit l’acte, communique avec ses yeux, ses cris et ses changements de posture.
Cependant, elle sort beaucoup depuis sa plus tendre enfance. Nous avons toujours insisté gentiment, mais sûrement.
Nous avons pris notre temps pour lui faire comprendre que le monde qui l’entoure existe et qu’il ne présente pas de danger particulier.
Nous avons commencé par lui faire connaître les membres de sa famille puis nous lui avons permis de découvrir son corps, sa personne à travers le miroir.
Ensuite, nous avons poursuivi son apprentissage vers l’extérieur et j’ai commencé par lui montrer ce que j’aimais le plus : la plage (sable et vent) et la mer.
Ensuite nous lui avons fait découvrir les spectacles de marionnettes, le cirque puis nous l’avons accompagnés aux spectacles musicaux, à l’opéra « Bastille » maintenant elle assiste à des concerts, des fêtes entre copines et copains.
Nous lui avons fait découvrir la convivialité qui règne dans une crêperie familiale puis nous avons choisit des restos même huppés.
Elle a pu goûter aux joies du camping puis des appartements, à la campagne puis à la ville.
Elle a visité une grande partie de la France puis nous nous sommes tournés vers l’étranger. Elle voyage avec autant d’agrément en voiture et en train.
Le futur projet, c’est lui montrer que la terre, où elle vit, est vaste.
Cet été, nous partons en voiture parcourir 12000 km en 2 mois. Nous rejoignons la Turquie en traversant différents pays où la culture culinaire, musicale, la coutume vestimentaire, l’architecture, le paysage et le langage seront sans doute différents .
Je souhaite faire comprendre à Morgane la notion de distance qui existe entre chez nous et chez eux, ainsi que toutes les autres différences signalées plus haut.
Elle est très curieuse, habituée aux changements, elle est capable de percevoir la moindre modification. Je le remarque par son regard persistant sur ce qui est nouveau, son attention est telle qu’on la voit observer le moindre détail.
J’aimerais qu’on se serve de ce témoignage pour prouver que ces personnes sont non seulement en capacités de … mais que nous devons les préparer au plus tôt pour pouvoir recevoir toutes ces informations afin de ne pas les affoler ni les placer dans une situation qui déclenchera soit des crises soit des troubles du comportement.
De plus j’aimerais que l’on arrête de dire handicapé mental très profond. Moi je formulerais différemment, ce serait : « difficulté à communiquer car nous ne possédons pas les mêmes codes ».
Leur sens intuitif est en général bien plus développé que le nôtre je l’ai souvent remarqué et je ne suis pas la seule à m’en apercevoir.
Jany, maman de Morgane, 21 ans atteinte du syndrome de Rett.
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