En 2009 et 2010, Réseau-Lucioles a réalisé deux enquêtes : l’une auprès de 292 familles et l’autre auprès de 154 médecins. Elles montrent l’importance des difficultés rencontrées et le caractère démuni des médecins et des familles.
Réseau-Lucioles a travaillé en étroite collaboration avec le Docteur Patricia FRANCO (hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon), Le Professeur Vincent DES PORTES (hôpital Femme-Mère- Enfant de Lyon) et le Docteur Marie-Jo CHALLAMEL, médecin spécialiste du sommeil.
Suite à ce rapport, Réseau-Lucioles a publié l’ouvrage « Troubles du sommeil et handicap ».
Cet ouvrage existe sous deux formats (téléchargeables gratuitement) :
– un livret de conseils pour les familles
– une version approfondie comprenant notamment des fiches techniques :
- Agenda de Sommeil
- Autodiagnostic des troubles du sommeil de l’enfant handicapé
- Isolation acoustique des pièces
- Lit, matelas, surmatelas et couchage
Les synthèses de nos travaux sur le sommeil sont décrites dans les Cahiers de l’Actif n° 482/483 de juillet/août 2016
Mille mercis pour ce travail, vous n’imaginez pas à quel point cela nous fait plaisir. Enfin, on se penche sur un immense problème pour nous parents d’enfants ayant ou ayant eu des troubles du sommeil.
Nous en avons tellement souffert. Et on en souffre encore…