Menée par les équipes de la filière DéfiScience et du projet CASEPRA, et à destination des parents d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares ou de handicaps rares avec troubles du développement intellectuel, cette enquête vise à
rendre plus visible l’aide que vous apportez à votre enfant et à mieux connaître les répercussions de cette aide sur votre santé et votre vie professionnelle. Prévoir 30 minutes. Résultats à l’automne 2022.
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Enquête nationale parents-aidants maladies et handicaps rares 2022
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