Ces ouvrage abordent des thèmes importants tels que les troubles du rythme circadien, les causes comportementales, médicamenteuses et médicales qui peuvent conduire à des insomnies. Ils apportent bien entendu aussi des conseils aux parents pour leur vie au quotidien…
1/ Livret Troubles du sommeil et handicap
Ce beau livret a été rédigé pour sensibiliser les familles aux différents éléments à prendre en compte lorsqu’un enfant handicapé a des problèmes de sommeil. Cet ouvrage de 30 pages est disponible :
A/ En format papier
Pour commander ce livre ou d’autres, cliquez ICI
B/ En format PDF téléchargeable gratuitement
2/ Dossier Troubles du sommeil et handicap
Cet ouvrage de 80 pages, téléchargeable gratuitement, a été enrichi des connaissances et conseils de professionnels du sommeil et/ou du handicap, tout en laissant la part belle aux témoignages de parents d’enfants handicapés. Il comprend aussi des fiches techniques pratiques pour le quotidien notamment
- Agenda de Sommeil
- Autodiagnostic des troubles du sommeil de l’enfant handicapé
- Isolation acoustique des pièces
- Lit, matelas, surmatelas et couchage
Ces publications ont été cités dans le magazine de la santé, émission de France 5, comme une des rares ressources sur les troubles du sommeil des personnes handicapées.
Pour en savoir plus
Merci à ceux qui nous ont soutenu financièrement :
Ce livret est réellement très accessible, il a éclairé des parents et professionnels de santé à accompagner des enfants, jeunes ou adultes ayant un polyhandicap avec des troubles du sommeil entravant leur vie et celle de leurs proches. Ce livret gagnerait à être à la portée des familles et professionnels très largement en établissements: IME, FAM, MAS par exemple car il a été rédigé par des professionnels compétents dans ce domaine et résulte aussi d’expériences vécues.
J’ai suivi la recommandation d’envelopper mon enfant dans une couverture. Cela lui enlève ses tensions et lui permet de dormir toute la nuit.
J’ai apprécié les rappels et informations sur la physiologie du sommeil, la présentation des principaux troubles, l’analyse des étiologies diverses et les références et liens sur le sujet. Je suis plus à l’écoute des parents sur les troubles de sommeil de leur enfant, les circonstances de survenue et la recherche des causes. J’oriente éventuellement les parents vers un médecin spécialisé (neurologue si épilepsie, pédiatre…).
J’ai apprécié l’abord du rituel et la physiologie dans le livret « troubles du sommeil et handicap »
Votre « Livret sommeil » est unique, une vrai réussite en conjuguant les forces des parents, des médecins et thérapeutes.
J’aimerais beaucoup partager ces conseils aux parents de filles avec le syndrome de Rett en Flandres (Belgique), cela concerne 70 familles.
Pourriez-vous nous donner l’autorisation d’écrire un article de votre livret en néerlandais de 3 pages, ce serait un petit résumé, bien entendu en mettant la source et le lien vers votre site.
L’article serait publié dans notre magazine ‘Rettgazet’ qui est distribué aux parents d’enfants Rett et aux institutions et thérapeute.
La forme est simple, claire et concise. Ce livret est accessible à tous parents, je pense que c’est son principal atout.
Les informations que j’ai le plus appréciées, dans le dossier en ligne, sont les témoignages de parents en lien avec l’aspect théorique des troubles. Un ensemble clair et complet qui rassemble un grand nombre d’informations en tout point du sommeil : le sommeil « normal », les troubles explicités et les moyens à mettre en œuvre.
L’approche par thème des troubles du sommeil permet de se repérer facilement dans le livret. Les familles essayent d’appliquer les conseils (notamment les recommandations des horaires de coucher et l’endormissement seul) et progressivement des améliorations sont notées.
Je travaille auprès d’enfants en situation de handicap. Je me sers du livret comme support pour conseiller les familles. Le chapitre sur les causes comportementales me sert beaucoup. Je suis les recommandations du livret de ne pas stimuler l’enfant pendant le nuit. Si une intervention est nécessaire, elle doit être faite de la façon la plus neutre possible.
Pour nous, ce livret est un bon memento sur le sommeil et un rappel des fondamentaux à appliquer pour que notre enfant essaie au mieux de profiter de ce temps réparateur. Respecter le rythme de vie, les temps de repos et les besoins de l’enfant sont de réelles obligations si l’on veut obtenir des résultats.
J’ai apprécié les explications théoriques sur le sommeil mais aussi les conseils pratiques du dossier « troubles du sommeil et handicap ».
J’ai apprécié la simplicité et la bonne compréhensibilité pour des parents du dossier « troubles du sommeil et handicap ».
Je tiens à vous remercier pour votre formidable travail sur le sommeil. Tous ceux autour de moi avec qui je l’ai partagé ont admiré comme je le fais son exactitude, sa pertinence et sa délicatesse qui le rend accessible et acceptable par tous, parents et professionnels. Et puis le livret est si beau… à l’image de la qualité de ce que réalise toujours le Réseau-Lucioles.
Mille merci, je revis un peu grâce à vous ce soir : je pensais que les insomnies de ma fille Coralie, 12 ans, gravement polyhandicapée (lissencéphalie), n’intéressait personne car nous n’avons été que peut entendu et aidé sur ce problème…elle a commencé ses insomnies à 15 jours de vie environ. Progressivement, elle a été insomniaque (absence totale de sommeil en ce qui la concerne) des 48 heures d’affilées. Aujourd’hui elle reste encore régulièrement réveillée durant 24 h, avec des plaintes, et cela au minimum 2 fois par semaine. Elle prend de la mélatonine depuis quelques années maintenant qui lui a permis une légère amélioration. Je vais m’empresser de lire le dossier sur les troubles du sommeil, car je suis une maman seule, mais surtout usée face à une telle impuissance pour le bien être de ma fille, et le mien par la même occasion.
Super document, je conseille à tous les parents d’enfants handicapés ou non de le télécharger pour ses conseils pratiques.
Les parents d’enfants en situation de handicap, mental, mais aussi physique, y trouveront par ailleurs des conseils spécifiques.
J’ai bien reçu le livret « Troubles du sommeil et Handicap » : quel beau travail! Concis mais avec une mine d’informations et aussi d’astuces pratiques pouvant aider particulièrement les Parents!
J’ai beaucoup aimé les paragraphes sur fond violet, les pictogrammes renvoyant facilement à la version Internet et le chapitre « du côté des Parents » très intéressant aussi car le problème se répercute bien sûr sur la famille!!!
De plus, c’est un livret attrayant par sa présentation.
Je trouve ce livret extrêmement exhaustif : c’est éducatif, psychologique, médical : un bon outil de travail pour travailler avec les parents. Merci !